视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家

标题: 前进中。。 [打印本页]

作者: xialinzi 时间: 2011-2-20 17:21 标题: 前进中。。

陪这老公，明天到北京，后天预约了睢大夫治疗，祈祷中...希望有好的消息可以带给大家。。。

作者: BOBOm 时间: 2011-2-20 17:32

预祝你们一切顺利！

作者: flyeagle 时间: 2011-2-20 18:15

如果你明天没其他的安排，上午能到北京，明天下午就可以去看了，睢大夫的号很好挂，你仅后天半天所有的检查做不了。但是如果那样的话，你的预约挂号要记得取消，要不会列入黑名单。

作者: flyeagle 时间: 2011-2-20 18:16

另外，祝好运，静候佳音！

作者: 坚决抵制日货 时间: 2011-2-20 20:02

去了回来把检查的情况给我们说下，我打算2月底，3月初去找睢医生

作者: 翩跹 时间: 2011-2-20 20:32

我前几天用邮件咨询过睢大夫，本来也想早点过去，不过我儿子暂时也抽不出时间，我的病是出生就有的，应该是原发性，所以想想也不急于一时，方便的话请你帮我问睢大夫好，然后麻烦告诉一声，我可能会晚些时间再去，谢谢了！我的邮箱是：pianxian888@yahoo.com.cn用这个邮箱发过信件给睢大夫的，睢大夫回复我说，可以去查查。

作者: xialinzi 时间: 2011-2-23 22:17

还在北京，由于最近年后协和医院看病的人较多，什么检查都需要预约我老公的眼底彩照都预约到3月1日了。由于我老公是没什么家族病史的，睢大夫说，像这种情况目前还只有50%能查出病因，另外50%还有待科学发展才能查出来。但是我坚信，在未来的几年里，肯定会有所突破的，一直相信着，不放弃。

作者: xialinzi 时间: 2011-2-23 22:34

还有，我建议大家要来做检查的，等过了这个高峰期再来。我们是提前打了114预约的，到了医院，找到挂号处，老公排队拿就诊卡，我排队取号，一共只花了不到半个小时的时间。
下面给大家提供些在北京吃住行的攻略
因为读书的时候在北京生活过一段时间，所以找住的地方并不难。
北京西下车后，北出口出来乘坐623路到东四十条，东四从头条胡同一直到十条胡同那有很多的酒店，旅馆价格150左右，可以砍价，如果要住个几天的话120左右可以拿下。而且这里离协和医院东院比较近，坐地铁5号线两站到三站，就几分钟。也有很多公交车到协和医院的，也就只有三站左右。协和医院东院的站名是-----东单。（当然，医院附近也有酒店和旅馆，但是比较贵一般都是在200多）。
吃，东四这些胡同里面有很多的小吃店，都不贵。
还有一个好处，东四这里交通比较方便，去北京任何地方玩也很方便。特意要说的是，若要去长城玩，可以坐车到德胜门，那里有到八达岭的旅游线路专车。
逛街买衣服可以到动物园后面有个很大的服装批发市场，里面有很多好的衣服，但是需要淘。

作者: 心碎的姑姑 时间: 2011-2-24 08:06

谢谢这么详细的说明，不知道有没有好的消息来分享下，谢谢！

作者: 天光云影 时间: 2011-2-24 09:23

希望有好消息带回来

作者: 翩跹 时间: 2011-2-24 14:30

谢谢xialinzi，我也打算过段时间过去

作者: 坚决抵制日货 时间: 2011-2-24 21:10

谢谢，本来打算下星期去的，听你说现在很忙，还是=一段时间吧

作者: flyeagle 时间: 2011-2-24 22:17

好好逛逛首都，体会一下首都人民的幸福生活。

作者: 忧郁的微笑 时间: 2011-2-25 09:11

看来我们年前去的机会不错，人不算太多，住的地方80元，三天看完的。睢大夫办公室有电话，去之前问清情况。

作者: 在路上 时间: 2011-2-25 16:36

北京的春天风太大，以前去过一次，很不适应，呵呵，还是过段时间再去

作者: xialinzi 时间: 2011-2-27 19:08

还在等待我老公做了视野医生说左眼只有管道视野了。。。。郁闷中。。。。。。明天估计就能知道所有结果了。。期待和害怕中。。。。

作者: xialinzi 时间: 2011-2-27 19:15

顺便说下，医院碰到一个病友，有个叫夏小平的医生，研究此病的，出了本书视网膜色素变性，我买了一本来看。。。建议大家想要多了解的也可以买来看看

作者: chenjianping 时间: 2011-2-27 19:47

老婆你很棒！谢谢你陪我。。。。

作者: 坚决抵制日货 时间: 2011-2-27 21:53

祝福你们。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

作者: 坚决抵制日货 时间: 2011-2-27 21:53

早日康复。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

作者: flyeagle 时间: 2011-2-27 21:59

悄悄问一声，xialinzi与chenjianping是不是夫妻关系哦？没看明白，初中没毕业就出来混了，实在不好意思。

作者: xialinzi 时间: 2011-3-7 17:38

の从北京回来一星期了，因为是请假出去的，所以好多事情好忙，一直没来。其实，从睢医生那并没得到什么好的消息，只是说叫老公不喝酒，不抽烟。但是，在北京等待的几天中，发现，这个病的患者真的还是蛮多的。大家都充满着希望。感觉这个病真的曙光已经出现了。最近在研究夏小平写的《视网膜色素变性》，呵呵！在未来的几年里，希望挺大的。只要国家重视、投入研究了，真的觉得希望挺大的。完全治愈我不敢说，至少到了晚期可以缓解，对生活不会造成影响，至少应该问题不大了吧。

欢迎光临视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)