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标题: 沙特阿拉伯的RP患者筹集巨款治疗RP的消息有进展了吗 [打印本页]

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2009-11-25 13:24 标题: 沙特阿拉伯的RP患者筹集巨款治疗RP的消息有进展了吗

前段时间听说沙特阿拉伯的RP患者们筹集了100万美金的巨款准备治疗RP，但最近没有具体的进展情况了，希望懂外语的朋友多多关注一下这事，最好有懂阿拉伯语的朋友！

作者: 子轩 时间: 2009-11-25 15:06

不太清楚，动静大，新闻媒体会报道的！

作者: 七色彩虹 时间: 2009-11-25 15:19

黎明前的黑暗：你知道沙特的网址吗？我可以看英文的，能把网址发来吗？

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2009-11-25 16:23

我不知道等飞狐回来我问他他这几天都有事不在

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2009-11-25 16:27

七色彩虹你懂英语的话，你有时间多去美国的抗盲协会网站转转，有很多消息的，总之国外新消息很多的，有时候一个有点进展的消息就可以让大家开心几天，哈哈，我们的版主也有英语高手，但是他们都比较忙，所以都需要你们多去收集资料啊，先代大家谢谢你了！

作者: 心痛的妈妈 时间: 2009-11-25 16:40

是啊，我们也是人才济济呀，所有的人都行动起来的话，我相信力量是很大的，也希望好消息早点出来。

作者: tiger0985 时间: 2009-11-25 17:28

阿拉伯那邊才剛跟美國一些基金會和大學簽訂合作~所以一切都剛剛起步而已!
至於基因治療，有個比喻很有趣　先天性黑矇ｌｃａ假如是汽車引擎　那他的問題是燃料添加的錯誤　所以只要更換燃料就能夠得到最好的效果。這也是為什麼優先研究先天性黑矇而不是其他視網膜色素變性的原因～因為其他ＲＰ可能不只是燃料的問題，而是引擎本身需要維修！而干細胞的研究會是較為全面性的～沒有基因的複雜問題存在。因為ＬＣＡ先天黑蒙的成功　現在世界蠻多國家都已經從事相關的ＲＰ基因治療研究～儘管只是剛起步，但是比以往的瞎子摸象　已經不知道進步多少了。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2009-11-26 13:17

这样啊，不是筹集资金准备开始治疗了吗？tiger0985有没有详细的相关资料啊？发上来看看啊

作者: tiger0985 时间: 2009-11-29 15:08

我是有在關注國外消息很多零碎的都直接看過有個印象就略過了
感覺比較好的才會發帖~
有一篇是說阿拉伯那邊的基金會跟美國大學和基金會合作基因治療的訊息  我想應該就是你說的那個吧~
RPE65的治療成功不是偶然的~其實他也是基因中最容易治療的一種~因為它幾乎可以確定是人體無法製造一種養分造成視網膜的凋零~醫學家們只需要把基因修正就能自體修復正常不過也是要年輕的病患機會才會比較大的  對那些失明的病患幫助可能不是那麼大~
我們關注幹細胞和人工眼比較實際了  畢竟光是先天黑蒙的基因就分成十多種了

作者: 雪山飞狐 时间: 2009-11-29 16:45

之前我不是早就在基因治疗版讲过了吗！

http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=37&extra=page%3D1

作者: ahsztg 时间: 2009-11-30 15:05

能直接和国外的患者联系交流一下就好了1

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2009-11-30 20:49

知道你讲过了，但是想追问一下下文啊，你有没有这个事情的最新进展消息啊？

作者: 想飞的翅膀 时间: 2009-12-1 14:36

是啊，大家都很关注

作者: 糯玉米糊 时间: 2009-12-2 13:53

呵呵，高手如云哦

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