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标题: 青海的我，愿意和你交流 [打印本页]

作者: 牌城贺 时间: 2011-1-7 15:20 标题: 青海的我，愿意和你交流

我，52岁，在青海西宁居住，得视网膜色素变性已30年了，去过北京、石家庄、承德、长春、上海、陕西蔡家坡等地看病，愿意和病友多交流，更愿意和在西宁同城的病友交流。

作者: 天光云影 时间: 2011-1-7 15:30

1# 牌城贺
很高兴和你交流，请问你的眼睛目前是个怎样的状况，如视力和视野

作者: 牌城贺 时间: 2011-1-7 15:57

是我爱人得的病，目前她的视力是光感，视野缺损很严重，

作者: mxymxy 时间: 2011-1-9 19:28

你好我对光感的具体概念不是太明白请问生活能自理吗比如做饭吃饭做一般的家务都可以吗我也是视网膜色素变性患者我的病已有十几年了现在35岁医生说我的视野还有5到10年的时间我想知道如果我到了你爱人的这个年龄生活能自理吗需要别人照顾吗

作者: 幻影晨曦 时间: 2011-1-10 13:08

4# mxymxy
所谓“光感”个人理解就是已经无法辩清事物具体形态，只能靠光线的明暗变化来大致区分其轮廓。是仅次于完全失明的严重程度。当然，要说到生活是否可以自理方面就不是绝对的了，因为很多不便都是可以通过熟悉和锻炼加以克服的。即使是完全失明生活也未必就完全不能自理，只要摸索出一套适合自身条件的方法很多事情还是可以自己做的。

作者: dada 时间: 2011-1-10 20:43

请问女患者生育对视力有影响吗？

作者: mxymxy 时间: 2011-1-11 12:40

楼上谢谢了

作者: 17145451 时间: 2011-1-12 06:42

我是城东区的23岁~！！！

作者: 幻影晨曦 时间: 2011-1-12 15:51

6# dada
这个倒没听说，不过鉴于这种病的高度遗传性生育前还是要谨慎些为好。

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