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标题: 刚去国内一家干细胞研究医院归来 [打印本页]

作者: 缘来如此 时间: 2010-12-8 17:12 标题: 刚去国内一家干细胞研究医院归来

今天刚和父亲从一家研究RP的医院检查归来，说实话，本来去的时候还是抱有一丝希望的。
父亲现在的视力很差，裸眼视力只有0.05，矫正视力0.4左右，而且还并发双眼白内障。我第一次去医院检查眼睛，虽然多年前就发现自己眼睛有夜盲的症状，今年生了孩子后，感觉视力有明显下降，视野也不如以前，所以也检查了一下，结果也是不容乐观。电生理和造影结果和父亲差不多，甚至那个医生还说我的比父亲的表现的还更明显，但是我的中心视力现在矫正视力还有1.0 ，视野也比父亲要宽好一些。可是那个专家说估计我是从小就发病的，大部分一般发病到失明30年时间，说我估计5年后就失明了，当她说我还有五年时间的时候，我真的觉得接受不了这个打击，一直以为我和父亲一样，会慢慢得至少到四十多以后才会视力变的很差很差。说我眼睛周边已经都恶化了，就只有中心一块才是好的，我才27岁了，我的孩子才几个月了。难道我真的只有五年时间了嘛

作者: 奇迹即将出现 时间: 2010-12-8 17:34

我要说什么呢？只能叫你看开点保持好的心态，快乐过完每一天，说不定五年内就有的治了，o(︶︿︶)o 唉

作者: 蓝月光 时间: 2010-12-8 17:58

别自己吓自己，医生说5年后你就失明，你就信吗？有的医生就是喜欢把病情说严重，吓唬你。很多病友50多岁了还能在电脑前码字。好好保养，注意饮食调理加强锻炼身体，心态放宽，相信N多年后你依然看得见。

作者: BOBOm 时间: 2010-12-8 18:28

我想问楼主，这家干细胞医院只是为你们诊断吗？没有说干细胞可治疗的情况吗？谢谢！

作者: 缘来如此 时间: 2010-12-8 18:32

我也希望如蓝月光说的那样，很多年后我依然看得见
楼上的，那个医生喊我爸爸参加他们的实验治疗，但是说的最好的结果就是维持现状，不恶化。
他说他们才开始干细胞实验治疗，但是前面做了几个只是对这种治疗的安全性做测试，其它就没有说什么了，治疗肯定有风险，说做也只做一个眼睛，好对比情况
但是要参加还是有很多条件的，反正说了一大堆

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-12-8 19:13

唉，看的我也好难过，真希望治疗的方法早点出来。

作者: yuyesoft 时间: 2010-12-8 21:41

楼主不用那么悲观吧！我就自小发病，今年36了，视力视野也没觉得什么影响，只是眼疲劳重些。另外，关于干细胞治疗，本人不是说现成的，对于病情恶化严重的，应该一试，一着为自己，二着，老没人吃第一个螃蟹，这方面医学哪会进步啊。

作者: 依然执着 时间: 2010-12-8 22:13

不要悲观，我从三十岁发现这个病到现在已经十多年了，工作还是一样，每天还开车上下班，只是只能开摩托车而已。

作者: fungyun 时间: 2010-12-17 15:12

很多时候，我们的脑给我们负面信息。如果持续的给负面信息，那很多负面的事情也真的发生了。所以最好别去想什么５年的。。

作者: 七色彩虹 时间: 2010-12-18 13:38

病情发展每人不同，我女儿5岁发现，一直视力在0.4左右，但去年13岁时突然发病，一年不到就盲了！现在是评残二级，视力才0.02，无视野，哎，怎么说呢？！挨到了就只有面对

作者: 奇迹即将出现 时间: 2010-12-18 13:58

呼吸有点困难，好害怕。

作者: 心痛于心 时间: 2010-12-18 14:50

哎。。。烦

作者: BOBOm 时间: 2011-1-2 14:13

本帖最后由 BOBOm 于 2011-4-6 20:09 编辑

放松心情，相信奇迹。

作者: acon168 时间: 2011-1-3 00:21

楼主如果相信只有5年，估计连5年都撑不到就瞎啦！

作者: 蜗牛 时间: 2011-1-3 02:02

我真的好难过

作者: 心事比较重 时间: 2011-1-11 19:29

十个长病的,三个治好,七个吓死.大家打起精神来!

作者: 天光云影 时间: 2011-1-12 08:54

虽然都是RP,但病情的发展是不同的。有的十几岁眼睛就不行了，也有的五十多岁了还能读书看报。还是不要多想的好，心态很重要。

作者: davidwu 时间: 2011-1-20 17:30

我也从小发病，32岁前视野还基本正常，但之后便直线下降，09年尤差，但经过一段微电流治疗后基本稳定下来，还有少许改善。我很记得小时医生跟我说估计三十岁就会盲掉，但我今年已经三十九了，戴眼镜小心一点还能开车呢

作者: BOBOm 时间: 2011-1-20 18:11

18# davidwu
为你通过治疗仪治疗后有改善感到高兴，请问视野有改善吗？

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2011-1-20 18:44

开车。。。开玩笑吧

作者: 然后 时间: 2011-2-16 12:39

这消息这么多，怎么就不能总结一下呢。

作者: XYSMART 时间: 2011-4-1 15:36

大家要有信心，我得这病24年了，今年40了，一直坚持吃中药，眼睛照样天天用电脑，每天还开汽车上下班，只是晚上不常开，我心态很好，坚信科学在进步，在我有生之年一定有办法治好这病~

作者: zhanglm790828 时间: 2011-4-6 13:12

没事的，别害怕，我也是从小发病，今年32岁了，还能开车呢，你怕啥，我现在矫正后的视力大概0.7左右，视野是缩小了很多了，现在说只有10度，医生还说我现在属于法定失明，看，他说的失明也不过如此。

作者: 然后 时间: 2011-4-6 13:17

RP的患者们就没有一个好过的人。我堕落呀。

作者: 郭金华 时间: 2011-4-6 19:33

又让我看到了一点署光

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2011-4-25 23:57

别听医生说，这医生我估计没有什么修养的，我保证他说这话没有依据，包括国外的医疗机构对这个病也没有人敢肯定地说谁还有几年就会失明，你还是你自己，该干什么干什么，保持好心情，当然退化是必然的，但是多注意保护，应该是可以延缓一下，有我们大家在一起，你怕什么啊，振作点朋友！

作者: 南国乞儿 时间: 2011-4-26 20:38

校正0.7都敢开车呀？？？

作者: 江南剑 时间: 2011-4-26 20:50

0.7可以开车呀，我0.6都能开车的。

作者: 南国乞儿 时间: 2011-4-26 21:43

还是你们厉害.没有色盲吗？红绿灯怎么办？

作者: 江南剑 时间: 2011-4-27 09:07

只是夜盲，没有色盲的。晚上不开车

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