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标题: RP治疗经历 [打印本页]

作者: anyhaowen 时间: 2009-11-11 13:56 标题: RP治疗经历

妻子是和我结婚前发现自己视力减退很快的，后来到苏州第一医院检查，结果是RP，医生直接告诉我们，没得治的。于是我和妻子到上海最好的医院看，结论是一样的。这个打击是残酷的，我妻子是要强的人，一圈下来，她变得沉默了。经常说着说着就哭，我也知道她很痛苦，安慰也是徒劳的。于是我经常在网上查找能治疗的医疗机构，我妻子也有点乱投医的感觉，看了网上的东西，想去做手术，我跟她说这个病是世界难题，那些号称能治疗的网站都是骗人的，那些所谓的专家在卫生部网站上都找不到执业证。后来无意中看到了学术期刊上江苏省中医院的眼科丁淑华教授写的关于视网膜色素变异中医治疗的论文，能提高些视力，于是我给丁教授写了封信，没想到第二天丁教授就回了，让我们先去检查一样，叫我们要有信心。第一次去检查，医生说我妻子的视网膜破坏很厉害，根据她的经验，从5岁就开始发病了。她也很坦诚，她无法治愈妻子的病，不过可以调理一下。妻子眼圈红红的，我知道她很难过，不过现在至少有一线希望。从此我们每年的冬天，我们就去那里，一个月一次，每次回来都配一大包的药，每天我都帮妻子冲药。这些要我估计有些有滋补性的，妻子吃了一段时间，脸色比以前好些，眼睛似乎感觉也好些。吃了两个月药，医生给我们开了针剂，打了一个月，视力的确有提高，第一年提高0.1左右，当然这个无法持久，一段时间后会回落，不过即使这样，我妻子生活的信心也增强了。现在三年多过去了，妻子的视力一直保持的很好，我好希望能一直保持到我们白头，希望每天她都能笑着面对生活。

作者: 今晚无法入睡 时间: 2009-11-11 17:45

真替你及你妻子高兴好好保护等以后有更好的治疗方案谢谢分享

作者: anyhaowen 时间: 2009-11-11 22:12

每个人想法肯定不一样，我只是觉得，没有哪个人能保证自己一辈子就好好的，什么大病都不会得，所以，尽自己所能，困难的时候相互扶持。

作者: anyhaowen 时间: 2009-11-13 21:24

肯定会觉得压力大，特别是对孩子。以前并不知道有可能遗传，后来去南京看了医生才知道，特别害怕孩子也有，这样我就是罪人了。只能希望能早一天看到能治疗RP的曙光了。

作者: 希望就在前方 时间: 2009-11-14 09:24

可以的，在家等等

作者: 心痛的妈妈 时间: 2009-11-14 19:02

真希望有治愈的一天

作者: 子轩 时间: 2009-11-16 10:10

每天要开心，我还没媳妇呢，一年一年又一年，年年结婚没有咱，在等一年！

作者: 想飞的翅膀 时间: 2009-11-24 19:24

我也害怕要孩子会遗传，就算老公可以理解，但公公婆婆呢？

作者: kwgm 时间: 2010-6-25 17:33

anyhaowen你好，不知你妻子眼睛近况如何？
怎么近期没有发现你在坛上发表什么？
我的妻子也是这种眼病，很想知道你妻子现在是怎么保护和治疗眼睛的。
很想跟你联系，我的电话是：0633-8611115。

作者: 阿伦 时间: 2010-6-25 18:22

好的心态也是治病的良药！

作者: yujianchunfeng 时间: 2010-6-26 10:57

别着急，RP男士都有好福气。他们一般东东看不清，但找老婆相当准：大美女而且善良、重感情。（女儿在旁边讥笑我是在表扬自己，嘿嘿！）

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-6-26 13:18

yujianchunfeng这个表扬名副其实.善良的女人最美丽.你先生真的很有福气.

作者: dhaokai 时间: 2010-6-26 14:58

13# yujianchunfeng 是的，老婆很体贴我。虽然不幸得了rp，但是我有一个善良温柔的老婆。

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