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标题: 北京就医总结 [打印本页]

作者: miki16 时间: 2010-10-11 16:13 标题: 北京就医总结

老公是RP患者，今年36岁，父母是表兄妹结婚，3岁发病，诊断为色弱，14岁视力下降，到上海和南京三家医院确诊为视网膜色素变性、黄斑变性，18岁上大学前在南京军区总院检查仍确诊为视网膜色素变性，2008年回国后在南京军区总院检查仍为视网膜色素变性，没有有效疗法。可能是因为对这个病不了解，我老公的家人混淆视网膜色素变性和黄斑变性，一直认为我老公是黄斑变性，我老公自己也认为是黄斑变性，我们2009年结婚后，我找了很多相关资料，对照他的原始病历，才知道黄斑变性和RP根本不是一个病。也了解到RP的严重性。
今年我们在南京和上海咨询了好几个医生，都没有得到有效的建议，后来我通过联系在协和医院留言的一个病友，找到了RP论坛，也了解到更多RP的知识，和研究的前景。7，8月份的时候，我们决定去北京看睢大夫，通过邮件联系咨询，确定了就诊时间，同时也想顺便咨询在京的其他该领域专家。协调了时间后，排了个时间表。
周日8月28日周一8月29日周二周三
1.带父母去医院采血
董方田
协和西院上午姜彩辉
301医院上午
2.搭乘飞机去北京，入住王府井附近的酒店睢瑞芳
协和东院下午平心堂
沙凤桐  中医下午
然后打010114约睢大夫的号，结果只约到周二下午的号，然后打电话咨询到董方田的号只能当天早上取，睢大夫的号除了114预约外，也有当天挂号的名额，而协和那边很多人是通宵排队的，因为想确保看到董方田，也想尽快看睢大夫，好安排后面检查的时间，所以在网上找了黄牛，拿了董方田周一上午和睢大夫周一下午的号，两个号一共是600元。
到了北京后第一天看诊蛮顺利的，又根据后面检查的时间，调整了后几天的看诊安排，所以实际的看诊时间表是这个。
日期周一8.30 周二8.31 周三9.1 周四9.2
上午董方田
黄牛挂号400 陈有信
黄牛挂号300 姜彩辉
挂号10元
下午睢瑞芳
黄牛挂号200 沙凤桐
挂号300 眼底彩照*2
周一上午  董方田西院  研究方向：开展用视网膜细胞移植和上皮移植治疗RP
做了散瞳眼底检查，董教授很确定是典型的视网膜色素变性。他也表示目前没有有效的治疗方法，建议我们去找睢大夫。
向他咨询了视网膜细胞移植和上皮移植的治疗方法，董教授说只做过动物实验，因为伦理关系，不能人体研究，所谓伦理限制，就是这种方法是用死胎的视网膜细胞移植到患者眼中治疗。
周一下午  睢瑞芳东院  研究方向：大家都知道，就不说了
开了检查单：0CT          8月30日
         眼底彩照*2 9月2日
         电生理       9月1日
所有的检查费用一共是662元，电生理是在9月1日上午8点到老楼集合，由睢大夫亲自做的。检查完电生理后睢大夫说我老公的情况相对来说还算可以，仍有正常人1/3的视力。应该能等到基因研究突破治疗的那天。
睢大夫的药方：vitamin A Palmitate 1500U/日
            DHA             400mg       3/日
用这个药的同时，每半年检查一次肝功能
视力辅助器：奥美达注视器 www.aumed.cn
每周两次，多吃三文鱼

陈有信
确诊RP，类型不能直观判断，无有效疗法。

姜彩辉
建议补充营养和药物：
乐盯胶囊  美国制
甲钴胺
β----胡萝卜素胶囊
银杏药如迈之灵

沙凤桐
沙教授说，从中医角度，RP从唐朝就有记载，只是叫法和西医不同。
治疗的疗程是第一个疗程：服汤药1—2个月，
第二个疗程：丸药+备用方，备用方用于眼睛突发不适，和病情恶化之时。
保健注意：感冒，情绪不好，心力交悴都会导致病情恶化，尤其是感冒。
      多吃胡萝卜和羊肝
      注意胡萝卜生吃作用不大，应不去皮（因为叶黄素70%在胡萝卜皮里），切细丝，多放油，高温炒吃。
老公现在第一个疗程中，我把药方写上来，不过建议大家不要随便服用，中药还是要根据个人体质，给医生搭脉后开出的，每人一方，适合别人的不一定适合你，我放上来只是给大家参考一下，懂中医的也请帮我看看，这个方子怎么样。
熟地30 桃仁 9          红花 9 鹿角胶9（烊化）  柴胡9 炒杜仲6 丹参30
谷精草9  夜明砂（包）15 黄连6 山萸肉9  山药12 木贝壳9  石菖蒲12
炒白术12  砂仁9 石斛12  郁金9

作者: miki16 时间: 2010-10-11 16:16

两个时间表好像乱掉了，我也不知道怎么弄，本来是在WORD里做的两个表格。

作者: 宝马 时间: 2010-10-11 16:26

楼上辛苦了，谢谢你的资料

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-10-11 16:36

谢谢楼主的分享，辛苦了。

作者: 衰神附体 时间: 2010-10-11 16:38

很好很好。

作者: 城市乞丐 时间: 2010-10-11 18:26

不错。我打算下周去，下周一号没的约上，看看明天能不能约到下周二的号。

作者: acon168 时间: 2010-10-11 22:03

谢谢楼主～～电生理（ERG）应该是衡量视网膜功能重要的指标？

作者: 命中注定 时间: 2010-10-11 23:30

2# miki16

把表格用附件方式上传上来~

作者: dhaokai 时间: 2010-10-12 05:54

谢谢lz分享，很详细。辛苦

作者: 祈盼 时间: 2010-10-12 09:46

以前去看睢医生，她不主张吃药的，这次看楼主讲睢医生也推荐吃药了

作者: Jessie 时间: 2010-10-12 10:14

我看这些医生的时候，都不给我开药。
姜彩辉我十一刚去的，我说我目前没有夜盲，他说是好事儿，非典型的RP，我问杞菊地黄丸，他说这个药没用，但是也没有给我说应该吃什么药。总之就是目前没有好的疗法。
我也问了干细胞的事儿，他说目前这个研究都是动物阶段，还早呢（好像有句话意思是快也要大概10年才能进行治疗之类的意思），而且目前这些实验都是在国外进行的。
唉！

作者: acon168 时间: 2010-10-12 11:05

夏小平的3+2应该有点小作用～～

作者: Jessie 时间: 2010-10-12 12:23

12# acon168
我怎么没感觉有作用？！

作者: 子轩 时间: 2010-10-12 16:26

谢谢分享！

作者: miki16 时间: 2010-10-13 18:19

睢大夫是没有建议用药，我先生状况相对来说还不错，我一再要求，她给了我这个方法，但是也不是治疗的，保健作用。另外夏小平，有朋友去看过他吗

作者: acon168 时间: 2010-10-13 21:05

视网膜电生理（ERG）比视力视野是不是能更好的衡量病程和预后？

作者: ally8420 时间: 2010-10-16 15:06

我现在也在北京，114没号了，能不能提供下网上黄牛的信息呢？

作者: miki16 时间: 2010-10-19 21:45

应该是吧，不过我们也没多问，让做什么就做什么检查了，这些检查之前也没做过，

作者: miki16 时间: 2010-10-19 21:49

16# acon168

我今天才看到，不好意思，黄牛电话15810290140 专家号一般300一个，直接去协和东院门口，靠近挂号大厅哪里就会有黄牛上来问你，

作者: 祈盼 时间: 2010-10-21 09:17

电生理做出来的是一个曲线，我个人理解，就好象是心电图一样，显示你的视网膜的功能还有多少吧

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