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标题: 谈谈我20年来的rp治疗经验---一定要坚持！！！ [打印本页]

作者: beijingrong 时间: 2010-9-1 17:08 标题: 谈谈我20年来的rp治疗经验---一定要坚持！！！

本帖最后由 beijingrong 于 2010-9-1 17:49 编辑

我的基本情况：男，40岁。患病26年。14岁左右自我发现夜盲但未确诊和治疗。1990年确诊后开始在中国中医眼科医院开始治疗，主要方法是服用汤药，直至现在，共计20年，期间并不是一次不落，平均下来每月服用汤药20副左右，一日两次。现在状况：视力左眼0.3右眼0.4，矫正视力0.6左右。视野最近几年没测过，白天基本出行还可以，晚上不行。在此期间，还做过针灸治疗2年，气功治疗1年。
我的意思是，虽然Rp很严重，但是我们一定不能放弃治疗。如果你的条件允许，一定要坚持下去，目的只有一个：为今后基因和干细胞等技术治疗手段成熟时，我们的眼睛有一个相对较好的状态，为将来根治打好基础。

作者: 椰海 时间: 2010-9-1 17:30

是的啊,现在就是要好好的保护好我们现有视力.

作者: acon168 时间: 2010-9-1 17:32

楼主治疗前后视力、视野有改善吗？

作者: beijingrong 时间: 2010-9-1 17:48

3# acon168
我开始治疗时眼睛还是很好的，感觉不出有什么问题，只是晚上不行。坚持吃药治疗是为了延缓病情发展，如果你好的时候不去维持，等到严重了，这些办法是不可能阻止病情发展的。

作者: BOBOm 时间: 2010-9-1 18:53

支持楼主对待RP的态度，不能放弃治疗，为将来根治打好基础。。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-9-1 19:57

谢谢楼主分享!
楼主患病26年视力还这么好令人羡慕.很想学习但恐怕是来不及了.

作者: acon168 时间: 2010-9-1 20:01

夜盲是进行性的～刚开始比较轻。。。应该没感觉的吧？！我觉得发病时间都比自觉症状出现来得早！

作者: 江南剑 时间: 2010-9-1 20:02

beijingrong 老兄在吗？能告诉联系方式吗？

作者: 南国乞儿 时间: 2010-9-1 21:33

我的情况与楼主差不多.上小学时知道眼睛不好.但近10来年感觉夜盲加重了.小时晚上还能免强看见.现在没路灯根本不行.

作者: beijingrong 时间: 2010-9-1 22:27

7# acon168
你好。我在北京。我的email： andyrong2009@hotmail.com

欢迎共同交流。

作者: beijingrong 时间: 2010-9-1 22:29

6# 一个人的盛宴

我记得小时候有一天晚上从少年宫活动回家走在有树荫的便道上，居然撞到了一辆停在暗处的自行车，这可是从来没有过的，因为小时候眼睛非常好，最暗的地方也能看的清清楚楚。可是，从这以后。。。

作者: 丫丫咖啡 时间: 2010-9-1 22:30

LZ好有毅力呢，一直坚持，多交流交流哦，嘻嘻

作者: beijingrong 时间: 2010-9-1 22:54

11# beijingrong
谢谢斑竹夸奖，多交流。

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-9-3 11:43

嗯，我也同意LZ的说法，只要不抛弃不放弃希望总是会有的。

作者: beijingrong 时间: 2010-9-4 09:16

14# 幻影晨曦

北京的朋友我们可以有时间聚会一次。

作者: 江南剑 时间: 2010-9-4 11:45

beijingrong 老兄，你还没有去试试那眼镜吗？

作者: Jessie 时间: 2010-9-4 21:52

什么眼镜啊？

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-9-9 12:18

15# beijingrong
好啊！我也这么想的。都在一个城市有机会一定要聚聚！

作者: ally8420 时间: 2010-9-10 14:28

想知道楼主服用的什么药，你找哪位医生看的？

作者: beijingrong 时间: 2010-9-11 23:26

尤其是病情较轻的朋友，更应该抓紧时间治疗，千万不要有侥幸心理。切记。

作者: 子轩 时间: 2010-9-12 08:26

谢谢楼主分享。

作者: acon168 时间: 2010-9-13 15:14

坚持吧～～～～～～

作者: 祈盼 时间: 2010-9-13 15:47

请问您还在继续工作吗

作者: 祈盼 时间: 2010-9-13 15:52

我的情况跟您差不多，知道得这病是五年前，但是最少也是十年以上夜盲了，只是当时不在意罢了，因为视野越来越差才去检查。现在想想，在我十几岁的时候骑自行车，家里人还总是笑我，马路上就这么一块石子你怎么偏偏就轧上呢，当时只当是玩笑呢，我想其实就是眼睛已经有问题了。因为我视力一直是不错的，到现在还能达到0。6吧，只是视野已经很差了，已经影响到工作了，不知该怎么办。我今年35岁。

作者: 小雨初晴 时间: 2010-9-13 17:31

谢谢楼主给我们信心！

作者: beijingrong 时间: 2010-9-14 21:21

24# 祈盼

请问你眼睛最近几年发展快吗？自我感觉？服用什么药物？

作者: 祈盼 时间: 2010-9-15 15:34

我最近四年多也一直在吃我们这里中医配的中药，同时一直在坚持针炙，最近半年已经停上吃中药了，针炙有时还在做。眼睛的进展因为以前是些年不知道眼睛有病，因为一直在用电脑嘛，以为是用眼过度造成的眼疲劳呢，这些年可能是知道眼睛有病了吧，心理有压力吧，可能是进展是有，但不是特别快速吧

作者: beijingrong 时间: 2010-9-22 19:35

衷心的祝愿我们每一个rp患者中秋快乐，合家团圆。我们一定要相信，终会有一天我们可以拥有健康明亮的眼睛！！！

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