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标题: 协和回来了我一直想发这么一个贴 [打印本页]

作者: 文儿 时间: 2010-8-24 09:24 标题: 协和回来了我一直想发这么一个贴

我是七月二十七去的协和见到了睢大夫，她人真的好好，真是医者父母心在她身上体现的淋漓尽致。她的助手也是一个想当不错的人，和蔼和亲，她们这样的尽心尽力让我觉得给首都印象好得不得了，我这次在北京玩了十天真是非常的开心。我是结晶样式的睢大夫看了我以前做的荧照图就确诊了。但是经过三天的检查我的情况还不错。睢医生说我的眼睛眼波还不错应该在用个二十年没问题。所以心里也放心一些，这次我感受很深在协和我碰到了六个病友，有一家人都有的，有没有家族史的，其中就有五个比我小，但是我感觉他们的情况很差但是他们都充满信心。且每个人的RP史都能成为一个故事。有一个病友他24岁视野小的可怜中心视力0-4左右[娇正]走路都有些困难据他说晚上根本就是看不见，我看到他心里很难受他比我小了这么多情况这么差真是担心，巧的是在最后做眼波的时候他又在我前一个，我在暗适里听到了一段对话让我感受到什么是语言的力量，那个男孩很怯怯的问：睢大夫我是不是没希望了”。突然听到了一个天赖之音“怎么没希望了呢，我们不会为没有希望的事努力，不会让你瞎的”。我当时听到了这名话真是眼泪都快出来了多么好的一个医生，她们为我们付出那么多，她们付出大量的时间，金钱。为我们而努力，可是我们回报她们的只有信任与耐心等待。另外睢大夫说我的检测结果会在这八月底出结果真快。我很是赞同朋友们没去过协和的一定还是要去一趟。收获会很多，这次从北京回来我信心大增，现在不管睢大夫和她的助手看不看得到我发的这个贴，但是我还是真心道上一句“谢谢，好人一生平安”

作者: 文儿 时间: 2010-8-24 09:29

另在北京通过好多关系排了好久的队才挂了一个三百元的中医号买了二句话话：多吃红罗卜，多闭目养神耐心等待。所以把我在北京收获都奉献给大家只能祝大家一定要有好心情。让我们一起变成小白兔吧。我从一发现是RP就一直服用杞菊地黄丸。

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-8-24 09:39

呵呵看着有点累，楼主分一下段落就更好了。

作者: 南国乞儿 时间: 2010-8-24 09:44

文儿从协和回来了，哈哈

作者: Jessie 时间: 2010-8-24 09:57

文儿看的哪个中医啊？

作者: xp1207 时间: 2010-8-24 10:11

1# 文儿

应该给家宝建议下，让全国的医生都来学学，让这些人知道设么才是个合格，优秀的医生

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-8-24 10:46

谢谢文儿的分享.同时也恭喜你不仅确诊了而且情况还不错.真为你高兴.

作者: 阿伦 时间: 2010-8-24 12:32

文儿,你的眼电波这么好,好的消息又一直在传来,真替你高兴!

作者: BOBOm 时间: 2010-8-24 14:20

真替文儿高兴，去协和收获不小哦。

作者: 宝马 时间: 2010-8-24 16:37

每当听到协和医院睢大夫的名字，好多去过协和医院的病友没有一个不夸她的，我真的很敬佩她为我们RP做出那么多，你是我们论坛的一个大明星，也是我们的希望，睢大夫我代表所有的病友以热烈方式向你致敬！！!

作者: passway 时间: 2010-8-25 08:17

本帖最后由 passway 于 2010-8-25 08:19 编辑

恭喜楼主！也想问一问你的检测报告怎么那么快出来呢？不是说要一年么？

作者: 小猫不工作 时间: 2010-8-25 09:21

我也想去呀.....

作者: dhaokai 时间: 2010-8-25 11:40

谢谢lz分享，你的状况要比我的好。。。

作者: rqs胡杨树 时间: 2010-8-25 14:35

呵呵，恭喜文儿啦

作者: 寂寞梧桐 时间: 2010-8-25 15:52

谢谢文儿，你是好样的。你的文字充满了力量，我很感动。

作者: 文儿 时间: 2010-8-26 12:58

结晶样的出结果快我是七月二十九检查，睢大夫说我八月底就可以出结果

作者: 文儿 时间: 2010-8-26 13:06

另外忘记给大家讲我三次测视力，一次比一次好，这一次去协和测视力又提高了。1。2的0。8狂喜我一直在吃药。是我们中医院开的后来我咨询了是相当于杞菊地黄的药，不过用起来很麻烦每以前中医院开的是每天三次每次四个，现在是每天三次每次八颗。大家可以试一下。坚持服用才会有效果。

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-8-27 08:59

请问楼主吃的是什么药，小孩能吃吗？

作者: 悠然 时间: 2010-8-27 10:58

恭喜楼主啊！！另外我也想知道，8岁的孩子能吃吗？如果能吃，多大的剂量呢？

作者: 文儿 时间: 2010-8-27 14:57

杞菊地黄中成药不伤肝，小孩子可以吃

作者: 渴望光明1968 时间: 2010-8-29 15:33

请问楼主：只吃杞菊地黄丸吗？还有没有吃其它的药？吃了多长时间视力开始提高了？

作者: acon168 时间: 2010-8-29 23:07

1# 文儿
恭喜楼主！眼电波是指ERG吗？还是EOG或VEP？楼主多大了，几岁发病的？现在视力视野如何？

作者: LXM721121DJY 时间: 2010-8-30 11:11

我和弟弟是今年3月28日到的协和，上面对睢大夫的评价真是一点都没有夸张，我也建议RP患者都能到协和去做一次检查，最起码能让医院和睢大夫知道有这样的患者，何况基因检测是没有收费的，只让我们支付常规的检查费，何乐而不为？

作者: 转角是希望 时间: 2010-9-8 21:39

看到文儿的帖，心里很开心，充满了希望

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