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标题: 征求RP长期服药的建议 [打印本页]

作者: Jessie    时间: 2010-8-4 17:58     标题: 征求RP长期服药的建议

这段时间在论坛里面,看了很多病友关于自己的保养方法和服用的药物。从RP的病因来看,自己总结主要是三个方面的药物:
1,补充营养:包括叶黄素,β-胡萝卜素,花青素(蓝莓or越橘萃取物),目前知道的就是β-胡萝卜素,安利的越橘胶囊,应该都比较贵。
2,活血,改善眼底血液循环:复方血栓通,银杏叶?(不知道银杏叶算不算这一类药物?哪位病友清楚请帮忙回答一下?)
3,滋肝补肾:杞菊地黄丸等中药
不知道我总结的是否正确,我打算从这三种药中各取一种长期服用,请大家给一些意见,谢谢!
作者: 椰海    时间: 2010-8-4 22:38

说得很好,我想我们RP人要能做到以上三点就不错
作者: Jessie    时间: 2010-8-5 09:59

大家根据自己的经验给一些建议吧,多谢了!
作者: 一个人的盛宴    时间: 2010-8-5 10:11

睢大夫不让我吃任何药物和保健品就啥也没吃了.任由它发展了.这是无奈的选择.
作者: Jessie    时间: 2010-8-5 10:17

4# 一个人的盛宴
盛宴,我觉得保健品还是要吃的,就算不治病对身体也好呢。
作者: xp1207    时间: 2010-8-5 10:24

1# Jessie


我吃明目地黄丸会有时腹泻,不知lz有否?
作者: Jessie    时间: 2010-8-5 10:32

我还好,我目前只吃了β-胡萝卜素和杞菊地黄丸。别的还在考虑中。所以发帖问问大家的意见。
作者: davidwu    时间: 2010-8-5 12:10

应该还加上维生素c吧
作者: acon168    时间: 2010-8-5 12:25

睢大夫不让吃任何药物和保健品,可能怕我们浪费钱了~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
作者: acon168    时间: 2010-8-5 12:27

睢大夫不让吃任何药物和保健品,等待基因疗法?如果基因疗法遥遥无期。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
作者: 一个人的盛宴    时间: 2010-8-5 12:34

acon168
不是钱的问题.是因为她说我吃什么药也没用.吃多了会影响肝肾功能.
作者: 一个人的盛宴    时间: 2010-8-5 12:38

Jessie
既然吃了没用只好遵医嘱了.
这只是对我个人而言.据我所知其它病友们她有建议吃的.比如DHA VE VB等.
作者: 一个人的盛宴    时间: 2010-8-5 12:42

不好意思打错了.不是VE是VA。
作者: Jessie    时间: 2010-8-5 13:23

我当时问睢大夫,要不要吃药,她也说不用,心情最重要。 饮食注意就好,不过我总是觉得吃些会心里舒服。有些药也是补肝肾的吧?
作者: acon168    时间: 2010-8-5 13:51

如果不用吃药,情愿不知道自己是RP,不知道自己是RP心情就好了!!!!!!!!!!!
作者: acon168    时间: 2010-8-5 13:53

夏小平先生的研究好像有些效果~~睢大夫可能自己也没过药物研究吧
作者: sleetboy    时间: 2010-8-5 14:40

的确是这样,不知道的更好一些,但是既然知道了,就尽量去保护吧。
作者: dhaokai    时间: 2010-8-5 14:47

现在什么药也不吃了,吃不吃都一个样,嗨  任由它去吧
作者: acon168    时间: 2010-8-5 15:02

睢大夫是专门看RP,还是所有眼底病?采血是寄到国外去基因测还是在协和协和?为什么同仁和协和都是国内一流的眼科,睢大夫都没开药,而同仁的李根林医生开的药却能缓和?
作者: acon168    时间: 2010-8-5 15:04

是不是对于RP,同仁的药物治疗研究比较多?而协会只等待国外的基因疗法?
作者: Jessie    时间: 2010-8-5 16:58

同仁我没有看完,做完基因,就没再跑了。
作者: 渴望光明1968    时间: 2010-8-5 17:20

现在吃了乐盯和鱼油,感觉视疲劳好多了,准备长期吃下去,不知吃了乐盯还需要吃越橘胶囊吗?
作者: acon168    时间: 2010-8-5 20:33

楼上的吃的乐盯是辉乐牌的吗?我买197元,有次网上无意中看到才卖56元,不敢买
作者: 渴望光明1968    时间: 2010-8-5 21:35

是辉乐牌的,197元,在网上买的,是厂家在淘宝上认定的店
作者: bangzhou    时间: 2010-8-5 22:05

在没有很好的治疗方案出来之前,吃点对眼睛有益营养保健品肯定没错吧!总不可能有害!现在研究这方面的药物治疗专家也很多,我看我们不能总迷信一个医生!
作者: acon168    时间: 2010-8-5 22:07

楼上说的很好~不能总迷信一个医生!
作者: yuyesoft    时间: 2010-8-5 22:36

我见过一篇文章,说对视网膜好的有三种营养品,第一是澳洲或欧美的蓝莓素,第二是葡萄籽,第三是鱼油。另外篇文章介绍的是蓝莓早在二战时期就被用来增强飞行员的夜视力的食物,而其含的花箐素又有活化视网膜的功能。我是这三种都吃的,不过价格不菲哦,每个月要花上五百左右。反正是保健类的,不会有害处。
作者: yuyesoft    时间: 2010-8-5 22:37

前两种早先在国内还没得买,这几年才有代理进来。国产的蓝莓和欧美的成分可不同哦
作者: acon168    时间: 2010-8-5 23:19

楼上葡萄籽是买什么牌的?多少价格?我也想去买过段时间~
作者: Jessie    时间: 2010-8-6 09:52

我也想吃点花青素的营养品,和鱼油。不过不知道哪种比较好。
yuyesoft,你的蓝莓,葡萄籽和鱼油都是什么牌子的?
作者: 阿伦    时间: 2010-8-7 09:14

我吃的就是夏小平先生写的文章中的五种。他这个我个人认为,还是可行的。
作者: 阿伦    时间: 2010-8-7 09:18

在没有有效的治疗方法前,我会一直服用,至少能保持住,几年后可以治疗了,基础也好点。
作者: Jessie    时间: 2010-8-9 13:16

阿伦,你是严格3+2服用的? 深海鱼油,β-胡萝卜素都是哪个牌子的?
作者: 幻影晨曦    时间: 2010-8-10 12:35

关于服药个人也认为没太大必要,俗话说是药三分毒又道是药补不如食补,吃维生素不如多吃些胡萝卜。当然,至于我长期服用的那方中药其实现在也只不过是把它当个任务或者说习惯,仅此而已。
作者: 阿伦    时间: 2010-8-10 12:42

回33#
Jessie:
       是的,目前为止还是严格执行的。深海鱼油也没看是什么牌子的,说原产地是新西兰的,二十二碳六烯酸120的那种,β-胡萝卜素是活绿美的。
作者: linzl    时间: 2010-8-12 12:00

我一个朋友推荐我服用石斛,据说长期用石斛冲水喝,有明目效果
作者: 蜗牛    时间: 2010-8-12 12:23

我也正在服用夏小平的方子  只是这个杞菊要服几餐呢  阿伦  你是一天吃几次呀?
作者: 蜗牛    时间: 2010-8-12 12:26

我也想在没有好的治疗方法前坚持的服用下去   我每天都是睡前吃的
作者: 小猫不工作    时间: 2010-8-12 14:24

天然元的蓝莓
作者: Jessie    时间: 2010-8-17 10:08

本帖最后由 Jessie 于 2010-8-17 10:11 编辑

37# 蜗牛
我想阿伦应该是严格按照夏小平教授研究中的剂量服用的,我把剂量部分copy下来:
一组口服二十二碳六烯酸胶囊(服深海鱼油胶囊1粒,qd,每粒含二十二碳六烯酸120mg)、β-胡萝卜素胶囊(14岁以下服1粒,14岁以上服2粒,qd,每粒含Vit A 7500IU)和血脂康胶囊(1粒,qd,晚饭后服);二组口服一组***+复方血栓通胶囊(14岁以下1粒,14岁以上2粒,tid);三组口服一组***+杞菊地黄丸(14岁以下4g,14岁以上6g,tid);四组口服一组***+复方血栓通胶囊+杞菊地黄丸(3+2药物组合)。

大体应该是:深海鱼油每天一粒(每粒含二十二碳六烯酸120mg),β-胡萝卜素(vit A 7500IU),血脂康一粒饭后,复方血栓通1粒*2次,杞菊地黄丸8粒*2次
作者: 阿伦    时间: 2010-8-18 12:43

我是这样用的,但不知对不对,只是把我的用药量供大家分享,没有他意:深海鱼油每天早晚各二粒(每粒含二十二碳六烯酸120mg),β-胡萝卜素每天早晚各二粒,复方血栓通和杞菊地黄丸早中晚分别是2粒*3次,8粒*3次,血脂康晚饭后一粒
作者: Jessie    时间: 2010-8-18 13:56

阿伦,血栓通和杞菊地黄丸,你是不是吃的多了? 我看夏教授的研究,这两样用药和你说的不一样,要少一些。




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