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标题: I'm happy!!! [打印本页]

作者: 娜娜 时间: 2010-7-23 20:04 标题: I'm happy!!!

各位病友好。
  我叫娜娜。今年20岁。福建人。07年5月份确诊了这个病。
  其实我很早就发现自己不对劲。去市一院检查说只是缺少维生素。给我开了点维生素。但直觉告诉我没这么简单。只是缺少维生素为什么我眼睛那么容易疲劳？而且太阳晒一下就会头痛？后来我又叫家人带我去另外一所眼科比较好的医院检查。检查了很多项。那个医生确定我患的是原发性视网膜色素变性后很激动。一直问我和我哥家里有没有人有夜盲。
  我和我哥差13岁。他们视力都很好。就我一个人有这样情况。当时检查完由于滴眼药水，我看不清东西，还举着手表问我哥几点了。想起来真的好心酸啊。。
  那个时候我根本没办法接受这个事实，可我居然很冷静。没表现出什么情绪。哥哥还让我不要告诉爸妈，怕他们担心。我不想自己一个人藏得太累。所以告诉了几个比较要好的朋友。可是如果不是RP患者，有几个人能体会。有几个人知道这个病的严重性。家人也不懂。也没多大在意。只知道叫我自己保护好。他们不知道我的压力有多大。
  我哥比我大那么多，爸妈老了，自然是由哥哥在养家。嫂子和我关系不好。而这个家最有权力的却是嫂子。可想而知我的日子有多难过。可以说整个家庭的气氛非常奇怪。我想拿学费都要趁我嫂子不在找我哥拿。哥哥开了一个厂，全家人都为那个厂忙得要死要活。根本无暇顾及我。
  我爸妈很忙但很疼我。我妈一直不相信这个病是遗传的。一直叫我要保护好眼睛。哥哥也一直叫我要保护好。医生说这个病只能控制。老是找哥哥拿钱买药一个月也是一笔不小的开销。而且我也不知道吃什么药，医生给我开的分量很大。我妈又不喜欢我吃太多药。所以我根本没怎么吃药。我发现最近自己视力下降越来越快。以前晚上去逛公园还没什么问题。现在晚上去公园根本连路都看不到。有时候晚上出去，回村里没路灯，我都不知道自己该怎么走。
  以前我双眼是散光200度。现在增加到250度还伴有小近视。上课坐后面点根本都看不到黑板了。
  我意识到这个病发展的很快。想到自己的将来。真的很迷茫。依照这样退化下去。不到三十岁我就完蛋了。结婚？如果对方知道我有这个病，他会想娶我吗？就算他肯娶我，他家里肯吗？我男朋友是个很爱家的人，我很清楚他会为了家而放弃我。毕竟我这样只会造成他的负担。。我不想每天过着被人唾弃的生活。不想结婚，我又该怎么办？靠家里养？父母已经接近60岁了。嫂子又巴不得我赶紧嫁出去。她连爸妈都不肯养了她会愿意养我吗？自己一个人生活？一个盲人要怎么养活自己呢？经常一个人在考虑这些问题。真的很苦恼。。
  爸妈没有文化。哥哥又很忙。跟爸妈说什么他们不懂。跟哥哥又沟通不来。很多东西我自己也不懂。这个病就这样拖，拖到现在都三年了。看过3次医生。拿了3次药。吃完就没再吃了。
  今天又问了一个医生。她给我的回答还是没特别有效的方法。做好预防。戴墨镜。避光。我的病只在一家医院给三个不同的医生看过，说的话却是相同的。看到网络上很多人都去到处求医。我甚至连这个城市以外的医院都没去过。看到论坛上好像很多人去北京看。我也很想去。可是我没钱。要叫我哥陪我去根本不大可能。他离不开厂子。我也不敢开口。他们会说我只要自己保护好了就好。他没时间。可能还会觉得我把事情放大了。
  所有的事情都要自己一个人考虑，一个人解决。经常自己一个人想着想着就哭了。现在终于找到一个可以让我倾诉的地方了。真的很开心。

   Thanks...

作者: 寒江雪 时间: 2010-7-23 21:13

这样的处境……
不太会安慰人呵，别人知道不知道有什么关系？理解不理解又有什么关系？用心找属于自己的工作和生活。
你就想，事在人为，为自己做最好的谋划。

作者: 娜娜 时间: 2010-7-23 21:21

2# 寒江雪
嗯。谢谢你。我会乐观去面对的。

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-7-23 21:22

是啊，楼主一定要坚强，只要我们努力，相信光明一定会留住的，加油啊。

作者: 爱丫丫 时间: 2010-7-23 21:31

加油，别太绝望，一切都会好起来的，事在人为和嫂子好好的沟通，我相信她会改变对你的看法，会对你好的，嫂子说什么让你不开心的话了要忍着，人心都是肉长的，就算是石头揣在怀里面我相信你一样能把这块石头给捂热的，加油

作者: wht0901 时间: 2010-7-23 23:13

和你差不多处境，有时候想想确实挺矛盾郁闷的，但又能怎么样呢，船到桥头自然直，到时候相信会有办法的，有时候缘分也很重要的

作者: BOBOm 时间: 2010-7-23 23:19

今后你不会是一个人去面对了，这里有你的前辈、兄弟姐妹，
大家一起来战胜RP。把你眼疾的情况告诉你哥嫂，好好和他们沟通，有男朋友的话也请他上这里来看看，希望能找到爱你的、愿为你付出的另一半。

作者: yujianchunfeng 时间: 2010-7-23 23:30

你的担心、恐惧、绝望和无助，我们都能理解。没去大城市看病，也未必是坏事，论坛里有多少人吃过亏、上过当。保持好心情，看看大家的好方法，大家一起等待治疗的好消息吧。

作者: 希望就在前方 时间: 2010-7-23 23:36

福建的还挺多，看来可以组织联谊了！

作者: 娜娜 时间: 2010-7-24 09:01

5# 爱丫丫

我们两个就像水火不容一样。她看不惯我，我也看不惯她。要两个人好好聊，天都会下红雨了。不过我会保护好自己的。谢谢你们。

作者: 娜娜 时间: 2010-7-24 09:05

谢谢你们。我会保护好自己，等待治疗的消息。我有男朋友，可我暂时不想他知道这些。这样只会给他负担。他现在还没办法承受这些。另外，我哥他们也知道这个病。但就是没有行动上的重视。

作者: 奇迹即将出现 时间: 2010-7-24 11:19

我也是福建的，加油啊。

作者: bangzhou 时间: 2010-7-24 11:36

多给自己多点信心啊!向前看!

作者: 娜娜 时间: 2010-7-24 12:28

12# 奇迹即将出现

福建哪里的呢。

作者: 娜娜 时间: 2010-7-24 12:28

13# bangzhou

嗯谢谢。我会努力的。

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-7-24 12:49

LZ对不起！我想冒昧地问你几个比较实际的问题：你朋友和你交往多长时间了？他知道你的情况吗？你能肯定如果他一旦知道就会毫不犹豫地放弃这段感情吗？说实话，咱们网上的朋友最多只能是给你些安慰让你的心情好一些而已。真正能实际帮助你并带给你希望的还是你身边的那些爱你的人们。请原谅！我说的可能的确太残酷了，但我绝对没有其它意思。同时，我也为你送上深深的祝福——鼓起勇气让自己的心走出阴霾眼前自然会看到更加爽朗的天空！你不是一个人在战斗，我们会永远做你最忠诚的战友！加油！

作者: xp1207 时间: 2010-7-24 21:23

1# 娜娜

没事的，这有不是你的错。。。

作者: 奇迹即将出现 时间: 2010-7-24 21:34

我是福建福州的

作者: 娜娜 时间: 2010-7-26 20:16

16# 幻影晨曦

我们交往一年多。之前和他说起过这病。他安慰我没什么。不过我觉得他是不知道事情的严重性。他不会放弃我也会放弃的。所以无所谓。

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-7-26 22:17

放松心情，目前已经有很多好消息了，你要看到希望，真的，让你的男朋友有时间也来我们这里转转，让他也看到希望。

作者: dhaokai 时间: 2010-7-27 05:47

我觉得应当让你男朋友了解这种病，希望他能理解，治疗是有希望的。讲明白不论是对自己或对方都好都有个交代。不要太过于悲观，调整好心态，努力做好今天的事，不要想太多。

作者: linzl 时间: 2010-7-30 09:46

WISH EVERYBADY HAPPY

作者: 寒江雪 时间: 2011-1-26 22:35

不知道，是否看到脚下的路，不知道，是否找到自己的方向？只能很渺远的祝福，只是如蛛丝般的牵挂。如果，我有一件克拉克的斗篷，我会把蛛丝变成光纤。
希望一切都好。

作者: 幻影晨曦 时间: 2011-1-27 11:52

23# 寒江雪
哈哈，雪姐好久不见了，最近还好吗？预祝新春快乐喔！

作者: BOBOm 时间: 2011-1-27 18:30

新年即将来到，好想念我们的老会员们，希望大家多冒冒泡泡哦。

作者: 寒江雪 时间: 2011-1-27 22:53

24# 幻影晨曦
谢谢,幻影晨曦。同好，同好。

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