视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家

标题: 今天刚从协和归来 [打印本页]

作者: BOBOm 时间: 2010-7-23 15:59 标题: 今天刚从协和归来

今天刚从北京协和回来，很想念大家，由于之前吸收了许多去过协和的经验，和睢医生通过邮件联系好，一切过程顺利，再次感谢大家的帮助。
我儿子被睢医生说成是—“不是一般的RP且很严重的一种”最可怕的是视野极小，不是结晶样。睢医生抽取了我们全家3口的血样，还从基因角度分析说：我们夫妻虽都没发病，但两人可能同时携带致病基因，在孩子身上变成显性。天哪！一场悲剧在我家上演，太痛苦了！！！特别是对孩子的打击是灾难性的，我可怜的孩子！爸妈对不起你！（只能在此宣泄一下，请大家原谅！）
在协和的第3天查电生理时遇见了“勇敢的老虎”一家，说起资助协和睢医生搞科研的事，我们两家想法一致，睢医生也表示理解，他们目前的确是最缺资金，她说国内以病友出钱这种资助形式有困难，等她这次去国外后看看能否联系外国基金会，争取在国内建立其分支机构的形式来搞。

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-7-23 16:09

楼主不要过于担心，相信在最近这个几年里你孩子一定能够得到有效治疗的。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-7-23 16:39

是啊 BOBOm不要太自责也不要太难过.这不是你的错相信孩子也能理解的.不管怎样你永远都是你家宝宝的好妈妈.
我们一起加油.只要不放弃就会有希望的.

作者: BOBOm 时间: 2010-7-23 18:41

感谢飞狐、盛宴！有你们及大家的鼓励帮助相信能克服种种困难。再苦、再累为了孩子，我们全家会坚持到云开雾散的那一天。

作者: 爱丫丫 时间: 2010-7-23 19:19

4# BOBOm
阿姐您别太难过了，不就是RP嘛没有关系的不会把我们压垮的，阿姐加油

作者: 蓝月光 时间: 2010-7-23 19:44

有信心就又希望，我们一起努力加油。

作者: 阿伦 时间: 2010-7-23 20:53

睢大夫也很不易!有这样的好大夫，BOBOm，相信你的孩子包括所有的RP患者都是不幸却是幸运的！作为父母自责难免，我婆婆和公公就怨了自己大半辈子了！但是谁想这样呢？你的坚强就是孩子最好的后盾！

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-7-23 21:02

是啊，楼主要坚强，只要我们坚持，我们努力，我们的孩子一定会好起来的，加油哇。

作者: BOBOm 时间: 2010-7-23 23:46

谢谢大家，就是这几天儿子的心情很坏，一会要上大学，一会又不想上了，天天在劝说他，鼓励他，搞得很烦很无奈。

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-7-24 13:17

是啊，大家说得很对！楼主不要太自责了，很多事情全都是巧合。希望你自己能坚强起来才能把信心传递给孩子啊！

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-7-24 14:52

可以让你家宝贝上论坛看看.有那么多的和他年龄相仿的病友都很坚强.他还有一位那么好的妈妈疼爱他.也许对他有些帮助的.

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-7-24 19:37

母亲都是伟大的，我和母亲去协和以后和病友聊天的时候她控制不住哭了，她哭不是因为她的眼睛能不能治愈而是把病带给我的自责，担心我将来的生活。我只有用乐观的心态去面对她，生活不会对我们这么残酷的，会好的。

作者: 清泉 时间: 2010-7-24 20:54

1#BOBOM
作为母亲我特别理解你现在的心情，请不要过于伤心，多鼓励孩子，你孩子已经长大了，应该能够面对现实的，在论坛中比你们孩子还小的很多，在现实生活中比我们更残酷的人很多，何况科学如此发大，不久的有一天我们一定能够治愈的，一定要有信心

作者: BOBOm 时间: 2010-7-24 22:03

谢谢各位的回帖，真是因为有了这个论坛，有了大家的鼓励才使得我们全家能支撑到现在，真的！真的！

作者: 蜗牛 时间: 2010-7-24 23:27

你孩子有多大了他有哪些症状。。。。

作者: dhaokai 时间: 2010-7-25 05:47

不要伤心自责悲观，给孩子树立信心，让孩子对生活充满希望。相信不久会有多个治疗方法的。积极心态很重要。。。

作者: BOBOm 时间: 2010-7-25 08:12

15# 蜗牛
20了，所有RP症状都有，视野极小，夜盲严重。

作者: 爱丫丫 时间: 2010-7-25 15:01

17# BOBOm
阿姐，虽然我比你儿子大不了几岁，但是我想说的是，不要那么悲观幸运的天使会降临你家的，让我们所有的RP一起振作起来，一起迎接美好的明天

作者: BOBOm 时间: 2010-7-25 15:08

18# 爱丫丫
谢谢爱丫丫，RP及家属情绪很脆弱、容易波动，让我们携手努力共同战胜恶魔！

欢迎光临视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)