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标题: 什么时候可以开始治疗啊？ [打印本页]

作者: Jessie 时间: 2010-7-21 13:18 标题: 什么时候可以开始治疗啊？

今天早上醒来，想到RP，一阵心慌。唉，什么时候才可以控制啊，就象现在的糖尿病，高血压一样，可以用药物控制也行啊。
大家心里预计的时间是多久啊？

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-21 13:26

以10年为一个计时单位
最快10年
慢的话就没底了

作者: acon168 时间: 2010-7-21 13:33

5-10应该是要的

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-7-21 13:36

真像楼上所说我死(盲)定了.
无所谓早有心理准备了.我不怕.呵呵很阿Q吧。

作者: acon168 时间: 2010-7-21 13:50

人总是在希望中过完每一天的～～

作者: Jessie 时间: 2010-7-21 14:05

如果5年可以治疗，我就可以放心了，我不至于无法把孩子带大，万一孩子被我遗传，也可以控制。
如果10年！我觉得我的视力可能就很受影响了，而万一孩子被我遗传，可以控制的可能也会大大降低。
五年吧！别超过五年吧！！！

作者: 阿伦 时间: 2010-7-21 14:12

想这些，太累！保持好的心情吧！Jessie，不要做无谓的担心，也许你的孩子根本就是好的！不放心的话，带孩子做一下检查！消除你的顾虑，放下担子，放松心情！你这样对你自己不好的！

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-21 16:35

别去掐时间

也有这样的可能

真正能够治疗RP的方法

10年 20年甚至30年后才出现

我们能做的只是维持保护好现有的视力和眼力

在这期间说不定有其他方法（假设日本以色列的眼药水）

可以延长视力维持的时间的话

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-7-22 12:49

不管多少年，我等！但我想要等来的是可以完全治愈让一切恢复正常的消息。如果只是控制还让我象现在这样处于半死不活的状态那我就不治了，花那冤钱没啥意义。呵呵，也许大家会说我太极端了，不过我就是这性格要么光风无限地活着要么轰轰烈烈地死去！这上不着天下不着地的炼狱我真的够了！

作者: sleetboy 时间: 2010-7-26 14:40

是啊，不过多少年，我们都要等！

作者: 蓝月光 时间: 2010-7-26 17:34

等、等、等、等到花开花落，等到白发苍苍，，。

作者: yuyesoft 时间: 2010-7-27 22:18

担心是一方面，现实又是一方面，命由天注定，半点不由人。不用太过叹息，命数如此安排，岂是人力所能扭转。好在还有现代科学给我们希望，老天关上那扇门，也会开另外那扇窗的。有那么多病友们在一起，而且人才济济，现在那些医生都没关心到的国际上的技术，我们论坛都看到了，有所了解了，多么伟大的事啊！

作者: dhaokai 时间: 2010-7-28 06:11

睢大夫和我说3至5年就可以得到治疗。希望好消息早一天来临

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