视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家

标题: 今天我又哭了 [打印本页]

作者: Jessie 时间: 2010-7-15 10:29 标题: 今天我又哭了

早上很早就醒了，只是不愿意睁开眼睛，听着女儿的小脚步声跑进屋里，开始拽我的头发，我只好“醒来”，对着宝贝儿笑，抱她上床。从知道病情开始无奈的给她断奶，她就开始和奶奶睡，但是每天早上仍然会跑到我床上在我怀里赖一会儿。看着女儿大大的眼睛，我的恐惧又无边无际的袭来，冷汗一下子又湿透了衣服，冷，透彻心底的冷。
装作开心的吃过早饭，和女儿“拜拜”。进地铁，出地铁，再也忍不住，一边在路上走，一边哭起来，老天爷，求求你，千万别让我的病遗传给我的女儿，哪怕让我少看到10年我也愿意，求求你了。如果我真的做了错事，需要受到惩罚的话，就都降到我身上吧，放过我的女儿吧。求求你了~~~~~

作者: xp1207 时间: 2010-7-15 10:38

1# Jessie

你的心情我能理解，但是胜利还是要靠我们自己努力。天助自助者。愿能够帮到你

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-7-15 11:18

LZ不必太担心，虽说这病的遗传性很强但也未必是个个不放，有很多都是不会发病的。祝福你和你的女儿，让我们一起为她祈祷吧！

作者: 文儿 时间: 2010-7-15 11:21

这个病不是传染病，是可以喂奶的。没关系不一定会到你女儿的

作者: Jessie 时间: 2010-7-15 11:45

4# 文儿
医生说喂奶会加速病情恶化，建议我断奶。
我害怕的是遗传给女儿。未来30年，我都将在不安中度过。

作者: 勇敢的老虎 时间: 2010-7-15 12:16

别这么紧张，不会的。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-7-15 12:19

哭对眼睛不好.
Jessie 为了你的宝贝也要坚强啊!

作者: acon168 时间: 2010-7-15 12:35

心态要调整好～

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-7-15 13:04

有同感，只是我们家没有一个人有这种病，我女儿却得了这种病，开始我也很无助，不过来了论坛以后我找到希望，楼主坚强些，只要我们努力，我们一定会成功的，加油。

作者: yujianchunfeng 时间: 2010-7-15 15:14

在可怕的病魔面前，一个弱小的女人，还能有其它办法吗？想哭就哭吧，憋着更不好。对遗传的恐惧是自然反应，是难免的，但恐惧解决不了问题。所以，恐惧时哭哭也罢，重要的是要怀着希望生活。

作者: bangzhou 时间: 2010-7-15 16:29

这个是遗传病!不是传染病!不应该给孩子断奶!孩子是未来!对一个家庭来说是全部!

作者: 今晚无法入睡 时间: 2010-7-15 16:45

小孩应该没有问题的，我先天RP，晚上从来都看不到，视野从小就窄，现在儿子都十岁了，只有点近视，别的我看都还很好，我还色盲呢，加油，各位朋友，没有结婚的赶快结婚，结婚了的赶快要个小孩，真的，我认为，

作者: Jessie 时间: 2010-7-15 16:52

13# 今晚无法入睡 [/
先天RP据说隐性居多，隐性的遗传概率很低的。我的症状基本能判定是显性，50%的遗传概率，太高了！
作者: Jessie 时间: 2010-7-15 17:09

下午和表妹去给孩子买衣服，看到有很多妈妈带着孩子去买衣服鞋子，还有妈妈在给女儿买演出服。想到自己，不知道我能不能给宝贝演出服，买各种漂亮的衣服，打扮我的小公主......
作者: lzb 时间: 2010-7-15 17:31

我觉得你太紧张了，就算真的不幸遗传给了孩子，在不久的交流将来也能得到治疗啊。你越在意对你的生活影响就越大，要注意孩子的心灵成长啊
作者: Jessie 时间: 2010-7-15 17:41

我是在努力的调整，但是太难了，到今天正好15天，我觉得这15天比我过去的30年都长。
作者: 坐看云起 时间: 2010-7-15 19:30

深呼吸，数数，微笑。
作者: dhaokai 时间: 2010-7-15 19:50

你比大多数病友状况要好得多，rp遗传到下代的概率高些。也不一定就遗传给孩子。即使不幸也没有关系，将来肯定rp会的到治疗。有什么好担心的。你越在意你会加速病情的发展。你也有时间会等到治疗的那一天的。怕什么微笑面对
作者: 然然 时间: 2010-7-15 19:51

不会有事的,精神太紧张了.大多数人都没有直接遗传给孩子.应该放下心好好生活,帮助孩子健康成长.
作者: wht0901 时间: 2010-7-16 00:04

不久即将得到治疗，要坚信!
作者: acon168 时间: 2010-7-16 00:08

心态最重要！
作者: Jessie 时间: 2010-7-16 10:03

努力努力，深呼吸！！！
作者: 渴望光明1968 时间: 2010-7-16 10:13

Jessie

是的，我们都要共同努力，努力保护好现在的视力，等待可以治疗的那一天。

作者: 阿伦 时间: 2010-7-16 19:20

Jessie
不要惶恐，我昨天问过睢大夫了。她说，如果10年前有人问她这个病治疗的希望，她会说没有，但是现在她说治疗的希望非常大！所以请不要太难过！

作者: yuyesoft 时间: 2010-7-16 20:56

我信命由天注定，我就从不抱怨自己夜盲，去怪父母吗？不可能，上天就这么安排的，总比生在非洲好。何况现在科学昌明，好多希望的！

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-7-17 00:35

11# 希望
所以那些医生简直的湖扯，虽然我们这个病是遗传，但是也不一定会遗传啊，就这样不负责地告诉你“别要孩子，会遗传”，我发觉那些医生有病，耽误了很多人的幸福，我有时候去医院就单纯是去做检查，拿结果就走人，我不都想和他们那些所谓的专家说话，因为我感觉我懂得比他还多.......

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-7-17 00:42

本帖最后由黎明前的黑暗于 2010-7-17 14:26 编辑

回楼主：别去想太多了，大家都很理解你目前的心情，我是RP，但是我儿子都快5岁了，晚上和其他孩子一样正常啊，玩得很开心，检查也没事，还有医生说喂奶会加速病情的发展，好象没有听过这样的逻辑哦！但是听过一些医生说过，有的人可能由于生小孩或者感冒发烧诱发RP，总之，别想太多了，多休息，保持好心态，等待治疗！

作者: 南国乞儿 时间: 2010-7-18 07:47

不用太紧张，我是RP，我儿子也没事呀.当初结婚时根本不知道什么是RP，也不知道会遗传给孩子.就这样糊里糊涂的.现在儿子都17了，没有发现一点问题的.所以楼主不要担心，就算万一不幸.也可以治疗的.开心的面对生活，勇敢的面对RP

作者: Jessie 时间: 2010-7-19 09:42

我的女儿一定要健康！！！

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-7-19 12:04

Jessie
你的女儿一定会健康的.一定会的! ! !

作者: Jessie 时间: 2010-7-19 12:18

31# 一个人的盛宴
谢谢盛宴！！！

作者: 蜗牛 时间: 2010-7-19 13:25

孩子是妈妈的心头肉，作为一个RP母亲，我很理解楼主的心情。自已患有这个病已是够痛苦的了。。。。。还是祝愿我们的孩子们个个健康快乐，千万别。。。。。

作者: linzl 时间: 2010-7-30 09:48

坚强点吧，总会有希望的

作者: mxymxy 时间: 2010-9-3 23:33

我能理解你的痛苦因为我和你一样也是个女儿她十岁了眼睛很大也漂亮我去年给她查过挺健康我很欣慰但也无时无刻不在担心我每天心情难受的时候就在心里祈祷如果上天真的要降下灾难所有的所有的苦难都让我来承担吧因为我爱她爱得都不知道怎样爱了亲爱的朋友保重自己在自己能力所能及的时候多爱他们吧即使前面的路太黑太暗

欢迎光临视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)