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标题: 我回来了 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-7-7 21:25 标题: 我回来了

出去了3天，很累，了解了一些第一手的信息，有好的也有不好的，慢慢的讲给大家听。

作者: 爱丫丫 时间: 2010-7-7 21:28

沙发，我说呢好几天没有看到你了，怪想你的呢。呵呵辛苦了大哥

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-7-7 21:29

欢迎飞狐大哥回家。

作者: 爱丫丫 时间: 2010-7-7 21:30

1# 雪山飞狐
今天就洗个热水澡早点休息累了3天了都

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-7-7 22:00

飞狐辛苦了.那么热的天气还在为大家奔忙好感动啊!

作者: 丫丫咖啡 时间: 2010-7-7 22:24

飞狐好幸苦哦，虫子天天在唠叨你呢，不知道什么原因一直没有看到你哦，呵呵，赶快休息下，为大家忙了N久，好热的天天，飞狐瘦了没有？感动……准备往虫子身上抹鼻涕眼泪了，哈哈

作者: BOBOm 时间: 2010-7-7 22:41

飞狐终于回来了，辛苦了，你的好消息坏消息我们都爱听，期盼中.....

作者: acon168 时间: 2010-7-7 22:52

泪流满面~~~

作者: yujianchunfeng 时间: 2010-7-7 23:07

飞狐这么辛苦，早点下线休息吧，有消息明天再分享。你是大家的“神”，千万别累着。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-7 23:09

先听不好的消息

作者: tiger0985 时间: 2010-7-7 23:45

辛苦辛苦~!

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-7-7 23:48

不好的消息是飞狐大哥出去被美女拉着不准走了，好消息是他今天下午跑掉了！狐兄辛苦你了！看你应该把家搬到机场附近住，比较方便啊.........

作者: 阿伦 时间: 2010-7-8 06:32

大热的天太辛苦了！

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-7-8 08:22

看了一个非常有名的专家，他对RP研究很有造诣，说我是锥杆细胞为主的中央型，并且色素沉着特别多，已经看不到视网膜了，已经到最晚期了，说我的视网膜上根本不能进行干细胞移植（没有土地给你播种），我的脉络膜已经萎缩，也不能做视网膜色素上皮细胞的移植，总的讲我的情况是非常糟糕。

作者: yujianchunfeng 时间: 2010-7-8 08:32

既然全世界都在关注，总有一种适合的办法，不是有其他眼病患者失明几十年还能重见天日的奇迹吗？

作者: 星尘 时间: 2010-7-8 08:38

辛苦了.我们还是要满怀信心与希望的生活.因为生活不能没有希望.

作者: 冰山一角10 时间: 2010-7-8 08:43

做为一家之主，为了RP一直在奔波真不容易啊！

作者: 小姿 时间: 2010-7-8 09:19

飞狐大哥你别灰心
那医生说的方法不适用与你
总有别的更好的方法适合你的

作者: 蓝月光 时间: 2010-7-8 09:20

飞狐，消失3天后终于又回来了，大热天的在外一定很累，好好休息，休息好了再讲3天之行的经历和感受不迟。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-7-8 09:44

小姿姑娘好乖啊，好会关心体贴人啊，不知道伟兄最近可好？

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-7-8 10:47

我不灰心，相信我能够得到治疗的。

好消息是：确定结晶样的能够治疗，效果至少是维持，有的病人效果非常好，给我检查的医生都这样说。

医院还在做视锥细胞营养不良的实验研究，具体疗效还不能确定，但总是看到了希望。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-8 10:51

这个消息在什么地方能够短消息我吗

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-8 10:53

那雪山飞狐你目前的视力是多少啊

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-7-8 10:56

23# 罗兰德尼奥

短消息比较麻烦的，最好是QQ。

我的病情就不要讲了，唉

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-8 11:01

我怕自己也是最晚期我双眼0.6视力视野管状

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-8 11:11

你的QQ号码是多少啊
我的是QQ 1557219875

作者: 今晚无法入睡 时间: 2010-7-8 11:15

感谢雪山兄为了我们这个家不辞劳苦的忙碌着，谢谢！雪山兄，你的视网膜都成晚期了呀，我的那不更惨呀，感觉你目前的视力和视野都比我好多了，相信奇迹，相信自己，我们一起努力

作者: Jessie 时间: 2010-7-8 11:39

辛苦了，飞狐大哥，别灰心，肯定可以有办法的。视网膜移植和基因治疗还是可以希望的吧！

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-7-8 15:20

辛苦飞狐大哥了，就算你的情况非常糟，我相信一定有别的治疗方法适合你的。

作者: newzix 时间: 2010-7-8 15:21

辛苦了，感谢飞狐的付出，您不能灰心！相信不久的将来一定能找到医治的办法!

作者: 在路上 时间: 2010-7-8 20:42

本帖最后由在路上于 2010-7-8 20:43 编辑

我来了

作者: 在路上 时间: 2010-7-8 20:44

20# 黎明前的黑暗
谢老板，我最近还是这样，不温不火的，有精力就看看世界杯，没精力就睡觉，你近来可好？

飞狐大哥，唉声叹气不是你的作风啊，咱们满世界的找治疗方法，就不相信能有一种适合你的方法，再说了每个专家的看法也不同，说不定其他的专家就说也就你这种状况能治疗呢

作者: 清泉 时间: 2010-7-8 21:36

飞狐大哥你为大家不停的奔波，一定注意休息，你也不要灰心，有这么多人关心你呢！让我们共同努力，一定能等到治疗的那一天！！！加油战友们

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-7-8 23:22

一直坚信会有治疗的办法。

作者: dhaokai 时间: 2010-7-9 05:46

谢谢飞狐大哥。不要灰心，干细胞移直不行，还有基因治疗呢。我觉得最好的治疗还是基因治疗，标本兼治。希望总是有的。我们共同期待这一天早日到来。

作者: 寒江雪 时间: 2010-7-9 13:57

雪山飞狐：
追随你的足迹很久了，从那里到这里。
都是鼓起人希望的贴子。
在此贴里，看到大夫嘴里那些剌耳剌眼的字眼，由你一字一字地敲出来——不由得想起那句名言，真的勇士敢于直面惨淡的人生。
如果，那一天，象命中注定一样要来的话，我希望，那时，我能拥有一颗平静坦然的心。
对于，RP里的旗帜般的你，我也希望如此。

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-7-9 15:16

谢谢大家的关心，我不会沮丧，失落，只会勾起我对追求光明更大的向往。

其实我的症状也不是一点没有办法，医院也有可能让我参加第二期注射药物治疗，而且干细胞移植不行还有干细胞玻璃体注射治疗。

作者: 渴望光明1968 时间: 2010-7-9 15:25

请问飞狐大哥，你是在哪家医院看的，你说他们在做视锥细胞营养不良的研究，现在进行到哪个阶段了？

作者: dhaokai 时间: 2010-7-9 15:28

哦这样好总有办法的。飞狐大哥

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-7-9 15:35

38# 渴望光明1968

现在还在研究阶段，第二期还没有开始，具体效果不明确，还需要等待，你多关注论坛的信息。

作者: 寒江雪 时间: 2010-7-9 16:28

回楼主，欣慰中……可是，既然是这样一种状况，当初，协和一把刀做移植的时候，就应该做呀。听说，最好的能恢复到0.6。因为我当初有1.0的矫正视力不符合条件。但我知道这回事。因为在你以前的贴子里看你提到过此大夫。所以提起这事。

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-7-9 16:41

41# 寒江雪

我记不清是哪一位大夫了，可能是董方田大夫和他的视网膜色素上皮细胞移植吧，这个手术必须在视功能尚好的情况下做，如果脉络膜血管萎缩了就没有效果了。

作者: 寒江雪 时间: 2010-7-9 17:03

是的，他的外号是协和一把刀。当时只知道我还不到那个程度，所以不能做，不知道具体的，不求甚解，也不敢深解。又让你敲字了。现在我全明白了。

作者: Jessie 时间: 2010-7-9 17:20

协和一把刀？视网膜移植？现在没有下文了？

作者: acon168 时间: 2010-7-9 17:50

要做哪些检查才知道脉络膜血管萎缩？造影？OCT？

作者: acon168 时间: 2010-7-9 17:52

飞狐是结晶样的吗？视力视野好的人不一定视网膜色素沉淀就少吗？你视力不会太差啊！

作者: 寂寞男孩 时间: 2010-7-9 20:33

这是我进这个论坛第一个回贴，进来有一小断时间了，看了看很多贴子，也隐隐约约感到飞狐大哥人品一定不错，是一个尽职尽责的好管理员，只想说一声飞狐大哥你为了我们辛苦了，在此向你致敬！

作者: 清泉 时间: 2010-7-9 22:47

是呀，飞狐大哥是个很优秀的管理员，是我们的精神支柱

作者: 椰海 时间: 2010-7-9 23:13

飞狐兄,是在北京协和看的吗?还是在国内其它的城市医院看的啊?
看到你的情况说明后,真的我的心情也很不好受,都是同病相怜,只希望我们大家不要放弃!我坚信最后总有我们能够治疗的那一天!我相信那一天的到来!

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-7-10 07:51

回复楼上几位

我是在其他医院做的检查，脉络膜萎缩可能是从OCT看出来的吧，血管造影说我斑块状色素沉着，视网膜血管变细。我不属于结晶样的。

每个人的症状不同，我是色素沉着特别多的一个，多的视网膜都看不到了，其他人很少这样的。

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-7-10 11:22

谢谢飞狐大哥辛苦了！为了给大家打探治疗信息这大热天的还要在外面奔波，十分感激啊！对了，顺便说下，我在检查的时候大夫只说我是“早发性重度视网膜色素变性，性状为眼底均匀分布粉尘状色素沉着”，我也搞不清这到底是属于哪一种，坛子里的朋友有没有和我一样的呢？

作者: 椰海 时间: 2010-7-10 22:53

有可能我的病情和你一样,只不过我的视野要比你好点,但是视力没你好.我也是原发性视网膜色素变性,隐性遗传的可能性大.

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-7-11 07:26

一般不是很专业的医生只要是没有家族史的都说是原发性视网膜色素变性，其实这个说法很不科学，视网膜色素变性的分型太多了，一定要对这个病有很专业研究的医生才能准确的分型。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-11 08:00

原发性视网膜色素变性和结晶性视网膜色素变性是对立的吗？？

作者: 蓝月光 时间: 2010-7-11 08:54

我有家族史医生也说我是原发性视网膜色素变性，搞不懂！感觉如果不是RP研究方面的权威医生，连他们自己都说不出个所以然来。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-11 09:19

是原发性的就不是继发性的这个我知道
原发跟继发的是对立的

但我没听说过原发跟结晶性的是对立的

原发性是指出生就携带着病理基因而结晶性的说的是眼底有结晶状沉淀物这两个不矛盾吧

雪山飞狐你说呢

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-11 09:24

因为我知道有原发性单眼视网膜色素变性有原发性无色素视网膜色素变性原发性象限性视网膜色素变性
那么会不会有原发性结晶型视网膜色素变性呢。

作者: dhaokai 时间: 2010-7-11 09:38

57# 罗兰德尼奥 　结晶样视网膜变性是一种与原发性视网膜色素变性有关的常染色隐性遗传疾病，另外也有人认为结晶状视网膜变性和白点状视网膜色素变性也应该属于非典型性视网膜色素变性，但是多数人认为应该属于不同的疾病，只是在临床中有些症状相似。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-11 11:35

58楼按照这个说法原发性和结晶性的分类根本不对立的话两者的分类只是性质上的不同吧

医生说我是原发性视网膜色素变性但眼底看到有晶块。。所以我一直没确认

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-7-11 13:51

好复杂.有点晕.

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-7-11 14:21

60# 一个人的盛宴
呵呵，我也有同感！不过看大夫给我确诊时那果断劲我这应该属于非常典型的色素变性了。另外，椰海，可能咱们还真差不多，我也是没有遗传史的，而且应该是从一出生就有这种病，至于是不是隐性遗传我也不知道，因为我所知只能往上追溯三代，再老的老人早都过世了就不太好追究了。再者，既然已经这样了它是怎么来的就不重要了，如今我所期待的只是让它怎么走并不再向下传而已。呵呵

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-7-13 09:46

刚才我咨询了一位国内很早进行视网膜细胞移植的专家，他说他见过很多类似的病人，他说色素多反而药物容易治疗，有的时候也可以说是一件好事。还说色素多了不适合做视网膜下移植干细胞，但可以做玻璃体注射干细胞治疗，听了真的有点高兴。

作者: xiuxianzhuang 时间: 2010-7-13 10:46

62# 雪山飞狐
一路看下来终于看到飞狐大哥高兴了很佩服飞狐大哥再怎样都不忘管理在这只能说声谢了希望你的好消息早日能实现

作者: dhaokai 时间: 2010-7-13 11:19

62# 雪山飞狐 呵呵办法总是有的，听到这则消息，为你高兴飞狐兄。

作者: acon168 时间: 2010-7-13 11:52

62# 雪山飞狐 为你高兴~~~

作者: tkdr 时间: 2010-7-13 11:54

色素多是指的骨质细胞沉积多吗？

作者: Jessie 时间: 2010-7-13 12:02

我的病例本上，睢大夫写的是椒盐样色素沉着，围绕血管。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-7-13 14:21

呵呵恭喜色素巨多的飞狐了.正所谓东方不亮西方亮啊!

作者: 阿伦 时间: 2010-7-18 09:14

67#，我的和你一样，也是椒盐样色素沉着，而且睢大夫说我病情有些重了，应是隐性的，不知适用于上面飞狐兄说的哪种治疗方法？玻璃体还是好的。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-18 18:12

飞狐，现在这种治疗法只是在试验阶段所以也只有在哪家医院里但是如果试验成功开始临床治疗了会不会推广到全国各地的其他医院呢

作者: 亮晶晶 时间: 2010-8-18 21:17

飞狐兄辛苦了，太感谢你给我们带给这好消息，能告诉我是哪家医院吗?我也想去看看。我QQ是1258702317。谢谢啦。

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