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标题: 这个论坛里病龄最高的有几年啊 [打印本页]

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-7-7 20:27 标题: 这个论坛里病龄最高的有几年啊

我肯定不是小时候视力很好的 1.5在初中

估计是在将近18岁左右发病的现在正好10年了

作者: 今晚无法入睡 时间: 2010-7-7 21:04

天生夜盲，从小视野比正常人小，视力也比别人差，现年37岁了，

作者: 丫丫咖啡 时间: 2010-7-7 22:20

依稀记得是4岁觉得夜盲严重，耳朵从小就不行，不知道算不算发病时间，现年30岁，呵呵

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-7-10 12:02

我也是在4岁确诊的，不过据说是从小就有的，今年整30周岁。呵呵

作者: dhaokai 时间: 2010-7-10 12:21

我和lz差不多，20岁以前视力很好。30岁视力突然下降确诊，5年的时间视力下降的特快。

作者: acon168 时间: 2010-7-10 12:46

2# 今晚无法入睡

多大了，现在视力视野如何

作者: bangzhou 时间: 2010-7-10 15:17

不知道要最多能到多大年龄还不会失明!

作者: 清泉 时间: 2010-7-10 19:46

心态放宽，科学发展如此快，也许所有的RP病友，都不会失明的，一定要坚持，坚持就是胜利！！！
我个人认为，此病与年龄没有直接的关系，因人而异

作者: 星尘 时间: 2010-7-11 11:56

年龄便是病龄.

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-7-11 14:16

有道理.

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-7-11 14:27

9# 清泉
非常同意你的观点。病情的发展速度确实因人而异，多少年失明谁也说不准，我们只能尽最大努力保持！

作者: 菜园小饼 时间: 2010-7-14 22:03

坚持就是胜利！一起加油！

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-7-17 00:46

3# 丫丫咖啡
丫哈好象你我酒店你比我小啊怎么30了比我大了啊
那以后还得叫丫头姐姐了哦哈哈

作者: 心灵的窗 时间: 2010-7-17 21:39

自小就听力不好，大概是13岁近视的，同时也感觉夜盲，前几年在同仁确诊是视网膜色素变性，今年3月去协和做基因检测才知道是Usher综合症,近几年感觉视力下降显著。

作者: 牌城贺 时间: 2011-1-27 17:27

我已50有2了

作者: 椰海 时间: 2011-1-27 17:43

楼上的52岁的朋友,能说说的情况吗?比如说现在的视力,视野,有无夜盲等?
给我们这些后辈们打打气哦!

作者: 椰海 时间: 2011-1-27 17:49

我小时候感觉和正常人的眼睛一样,就是怕黑,不知道是不是有点夜盲,无从考证啦现在,一直到20多岁前,感觉不出来什么,27岁结婚后就检查出来啦是RP,现在感觉视力下隆也快,但视野还可以,现年32,又大啦一岁嘛

作者: yuyesoft 时间: 2011-1-27 23:36

从小夜盲，视力视野自小都很差，现年36岁，没有明显恶化，只是去年起眼前有光圈，别太担心哦！

作者: 天光云影 时间: 2011-1-28 12:37

我马上就49岁了，病龄与年龄一样长，呵呵

作者: acon168 时间: 2011-1-28 15:31

楼上你好！能说说你的视力视野变化过程吗？还有如何保养的？

作者: 天光云影 时间: 2011-1-28 18:20

21# acon168
在闲聊水吧中有我的一个帖子，题目叫我的一点个人体会及感受其中有我的情况介绍，你可看一下
在

作者: baby 时间: 2011-2-14 19:12

20岁。貌似年龄也是病龄，呵呵

作者: 翩跹 时间: 2011-2-15 19:55

我今年43岁，从有记忆起就晚上看不见东西，视力鉴定应该是读书的时候检查的，做好的时候好像也只有1.0左右吧，应该是10以前只有夜盲，白天视力还可以的，到24岁之前不需要近视眼镜辅助，24岁以后白天也需要近视眼镜了，从开始的200度到现在的650度，视野和视力越来越差了，不过正常家务做事都没有问题，只是一个人已经不能在车来车往，人来人往的地方行走了，怕出危险。

作者: 天光云影 时间: 2011-2-23 10:32

24# 翩跹
你的情况和我非常相似，请问你有家族史吗？我外公和我哥也是这种病。

作者: 乐天 时间: 2011-2-23 10:59

带近视眼镜有用吗···

作者: 翩跹 时间: 2011-2-23 12:57

25# 天光云影

我三个哥哥，他们都非常健康，父母也是。不过我跟他们长得一点都不像，他们跟我父母长得很像的，很多人猜测我可能是抱养的，最小的哥哥比我大10岁，我父母太想有个女儿了，可能就是这样，所以我不知道我的身世，我拐弯抹角问过，父母根本不告诉我，而且他们比起三个儿子更疼爱我，所以我也不好意思再问，现在父母都相继过世，更没地方可问，哥哥们也都说不知道。

作者: 太极狼 时间: 2011-2-24 14:15

我42了，从小就听力不行，现在确诊是原发性视网膜色素变性了

作者: 人一 时间: 2011-3-8 17:46

我40，25年了，这两年很不好。

作者: ldx 时间: 2011-3-12 22:44

我快３７了，从小至今都是夜盲，上大学自己去医院被确诊ＲＰ。上大学前视力大概０．６－７左右，现在只能看到第三行了，从不戴眼镜，因为戴上作用不大，因为能看到的不戴也能看到，看不到就是戴上也看不到。白天视野感觉正常。

作者: 天光云影 时间: 2011-3-13 10:59

如果视力低就是因为我们这种病引起的，而不同于其他人的那种近视的话，恐怕戴眼镜作用也不大。

作者: 千里眼 时间: 2011-3-13 11:17

我现年43岁，父亲有此病，14岁查出眼底有结晶，但无症状仅仅是近视，30岁开始夜盲，40岁后中心视力受损已不能看书但视野还行，现在已不单独出门怕有意外

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