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论坛元老

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幻影晨曦发表于 2010-7-4 11:41 | 只看该作者
28# tingting
18号，估计同行不了了，我明天应该是最后一次检查了。帮你招呼下吧。有没？吱声啊？
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tingting发表于 2010-7-4 23:48 | 只看该作者
31# 幻影晨曦
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tingting发表于 2010-7-4 23:49 | 只看该作者
不知你检查用了几天时间？31# 幻影晨曦
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金牌会员

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阿伦发表于 2010-7-8 06:40 | 只看该作者
睢大夫回我信了，说是最近的检查去协和时带上。所以大家如果去之前把检查做了，到那儿停留的时间会短点。我一个下午就把OCT、眼底荧光照影、电生理、ERG还有视野都做好了。协和的话，我想大医院人多，没有这么快的。
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tkdr发表于 2010-7-9 09:25 | 只看该作者
报告大家，我从协和回来了。我们只做了OCT和电生理，视野拿了以前的结果，睢大夫留下了说可以用。睢大夫说我女儿的光感还可以，是正常人的四分之一或五分之一。
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雪山飞狐发表于 2010-7-9 09:28 | 只看该作者
35# tkdr

辛苦了，希望你女儿早日康复。
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tkdr发表于 2010-7-9 09:35 | 只看该作者
谢谢飞狐！我们好像不在她目前可治疗的范围内呢。在那我还碰到了好像叫笑看人生的，不知道他回来没。
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雪山飞狐发表于 2010-7-9 09:41 | 只看该作者
37# tkdr

睢大夫应该给你说过，已经有2个基因可以通过药物治疗了，相信很快就会有更多基因可以治疗的。
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tkdr发表于 2010-7-9 09:52 | 只看该作者
我也问过了，她说正在协商一种国外的什么药，比国产药效果好些。她说我孩子是单纯的视网膜色素变性，我感觉她的意思可能是筛查需要些时间，可能我们不在目前能治疗范围内。我们不是黑蒙也不是结晶。
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