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本帖最后由 圣洁雪域 于 2017-6-16 21:58 编辑

[quote]谁能总结一下这次论坛  这些医院专家的治疗成果怎么样
对这次专家的讲解做如下几点总结:
1、关于基因治疗:少数基因在最近三五年左右能得到治疗,但是大部分基因恐怕还得耐心再耐心的等待喔。
2、干细胞的治疗期待金教授在2020年的色素上皮细胞和感光细胞的联合移植效果,金教授是与日本在合作,国际如能在RP的干细胞治疗有所突破的话,从之前各方面的试验效果及敬业精神来看,应该是日本会率先获得突破性进展。
3、人工芯片:从专家对目前的效果描述来看,人工芯片目前的效果不会很好,目前的效果应该只和RP人晚上在有点光线但光线又不大好的地方看东西的效果差不多,就如同RP人晚上出行,根本看不到路,只能通过一些明显的特征和标志来判断路的道理一样,还说不上是真正有用的视力,只能说看得到一点比完全看不到要强一些。
4、天使眼镜:与其说是眼镜,不如说是一款盲人语音提示仪更为合适,从使用效果来讲,应该还是有很大的局限性。
5、不管是基因治疗还是干细胞治疗,都必须查清楚自己的突变基因才能得到治疗。
6、有的基因突变是不能服用维生素A的,越用越糟糕,具体看睢大夫的讲解。
    简单地说,离治疗还是有一段时间的距离的,大家与其苦苦地痛苦等待,不如转移注意力想办法去赚钱。
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顺便说一下,这几天加我想了解王蕾蕾项目的病友很多,短短两天就有好几十个人,因为我加入蕾蕾的团队也是用业余时间在做,白天直到晚上八点前都在上班,而且加入的人太多,时间和精力上没办法及时回复大家的问题请谅解。大家也不要急,慢慢来吧。
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有没有带字幕的   听不清楚!!
楼上的“圣洁雪域”都重点总结出来了,很明了,赞!
我是福建的RP战友,X性连锁遗传RPGR基因,自小夜盲且色弱,今年41岁,现在状况很糟,怕光且看人视物模糊有白雾,视野已管状,视力仅存50%,出门要人陪同,没工作收入,女儿5岁,高度散光且弱视,烦恼,急待治疗或助视器
希望自己以后能够参加~~~与大家一起加油努力~积极乐观的生活!
感谢爱心联盟,感谢志愿者。感谢各位专家。呈上祝福。
    希望下次开会网上直播,让没有到会的也能参与。
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