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谁介绍一下参加苏州大会情况

谁介绍一下大会情况,参加苏州大会的病友,谁介绍一下大会内容及天使眼镜情况,对我们有无作用。
@ 楼主,
1. 大会组织得井井有条,大会各个项目内容与之前的筹划一致,且环环相扣时间安排得挺好!至于具体各个专家的演讲内容组委会应该有录像,有链接可以让没能参加的病友们看一下!再次感谢RP爱心联盟的辛苦筹划!
2. 天使眼眼镜,不少病友有试戴了一下,且厂家有介绍了该产品,目前这款产品要到8月份上市,效果是针对无视力人群,镜框左右两侧各有1个摄像头,需连接外置电源和手机(好像是这样子),通过摄像头识别前方物体然后用语音播报的方式提示使用者,镜片无矫正效果只是普通无度数透明镜片!不太适用尚有一定视力的人群!这是他们的第1代产品,预售价说是8千多人民币,上海的公司!有经济能力的病友可以买来试用用
我是福建的RP战友,X性连锁遗传RPGR基因,自小夜盲且色弱,今年41岁,现在状况很糟,怕光且看人视物模糊有白雾,视野已管状,视力仅存50%,出门要人陪同,没工作收入,女儿5岁,高度散光且弱视,烦恼,急待治疗或助视器
谢谢@某城远望,看来这款眼镜对我们用处不大。
过几天就会有全程视频出来.因为会议事务比较忙因此没有时间坐下来听专家详细演讲.但是有几点我是知道的.比如睢大夫说法国已经开始实验治疗ush2a基因.还有金教授有一种药物下半年会有论文发表.加州大学范教授会用色素上皮细胞和感光细胞联合移植治疗等.
微信 xsfh550597973   QQ 550597973
谢谢飞狐大哥的辛勤付出!
期待有一天能飞翔!
再次感谢飞狐兄与会务组人员的辛勤付出!感谢参会的每一位战友!感谢那些关心我们RP的人们!
过几天就会有视频的,下次有这种大会的话,最好是参加一下,听那么多的专家说说过去展望未来,说实话,感觉咱们离光明的那一天并不远了!毕竟可以亲耳听见有那么多的医疗科研人员在为我们这个病努力拼搏,挺振奋人心的!强烈建议下次亲自去
黑夜给了我黑色的眼睛,我却用它寻找光明!
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