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本帖最后由 某城远望 于 2017-3-30 11:42 编辑
@圣洁雪域楼主，你的消息比较灵通且对RP研究也比较了解！
是否最近你有了解到国内哪家医院或机构的相关最新研究进展？分享一下具体的情况呗。。。
前段时间你的一个回帖对国内的进展不乐观与今天这帖的乐观相反，想听听你的最近见解和分析。。。 |
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我是福建的RP战友，X性连锁遗传RPGR基因，自小夜盲且色弱，今年41岁，现在状况很糟，怕光且看人视物模糊有白雾，视野已管状，视力仅存50%，出门要人陪同，没工作收入，女儿5岁，高度散光且弱视，烦恼，急待治疗或助视器 |
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