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yuexinsuper发表于 2017-3-4 16:20 | 只看该作者

请问显性遗传的症状应该是怎么样的？

请问有没有显性遗传的病友，能否告知一下显性遗传的病情发展是怎么样的？我父亲患病，母亲没事，祖父母外祖父母以及更上一代都没有事情，母亲这边应该不是携带者，因为还没有做基因检查，但是严重怀疑自己是显性遗传。目前27岁，视野只是左眼在中心位置有一点点损失，右眼还好。中心视力很不好，校正后0.1.未发现夜盲，但是暗适应能力不行，没有光的情况下要过半分钟才能分辨。十年内中心视力下降很严重。
请问有没有显性遗传的病友或者我懂的人，显性遗传来说一般病情如何发展？是像我一样，青年时期实力下降非常严重，之后缓慢发展甚至稳定么？那么大概时间节点在多少岁呢？
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圣洁雪域发表于 2017-3-4 20:53 | 只看该作者
显性遗传与隐性遗传的区别就是显性是代代有病，即老子是RP，儿子也是RP，隐性遗传就是老子不是RP，儿子却是RP，或老子是RP，儿子不一定是RP。
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圣洁雪域发表于 2017-3-4 21:01 | 只看该作者
本帖最后由 圣洁雪域 于 2017-3-4 21:15 编辑

至于RP失明问题，一出生就是RP的人进展是非常缓慢的，不接触电子产品，可能到六七十岁还能看得见，而如果小时候视力正常，到十几岁或二三十才发病的，可能很快就会失明，之前在知音杂志上看到盲人歌手杨光在初中时才发病，在上高中时，一次去同学家玩，走在路上忽然失明了。总之越是小时发病的不会一下子失明，很大时才发病的可能一夜之间失明。所以如果你是从小就是RP，医生告诉你到某某岁就会完全失明，一般不要信，这只是医生对RP认识不全面。
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圣洁雪域发表于 2017-3-4 21:03 | 只看该作者
RP的两大杀手，一是电子产品，如手机、电脑、彩电，二是过度性生活，论坛中曾有人说结婚后视力下降很快就是这个原因，当然包括手淫。RP人切记。
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圣洁雪域发表于 2017-3-4 21:07 | 只看该作者
如果是长大后才出现RP的，一定不要四处求医，应及时安排后面的出路，即想想以后看不到时该干什么，因为求医是徒劳的。当然从小发病的求医一样也是徒劳，不过从小发病的不会一下子失明，所以还可以从事其它的一些职业。
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圣洁雪域发表于 2017-3-4 21:09 | 只看该作者
RP最经济最好的保养方法是有氧运动和薰蒸疗法。经济条件好的可以吃吃抗衰老的产品，如葡萄籽花青素。
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圣洁雪域发表于 2017-3-4 21:31 | 只看该作者
本帖最后由 圣洁雪域 于 2017-3-4 21:34 编辑

RP的几种表现形式，一种是早期夜盲+近视，这种情况是主管夜视功能的视锥细胞死亡所致，大部分RP是这种情况。第二种是管状视野，即如同用两个长竹筒看东西，只能看到眼前正中心的地方，周边全看不见，比如从他侧边突然出现一个人他是看不见的。第三种情况与第二种情况相反，看东西如同日环食，眼前正中间全是黑色，看四周却看得到，第四种情况同一种情况相反，即在光线稍暗处能看见，白天却看不见，白天戴上墨镜模仿夜晚场景才能看见东西，这种RP是视杆细胞先死亡才会出现这种情况，但所有RP发展到晚期，都会出现雾化现象，也就是这种情况，白天在阳光下看东西看不见了，只有在光线稍暗处才能看见。也就是早期是视锥细胞先死亡，晚期视杆细胞也死亡了。
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Neo发表于 2017-3-4 23:40 | 只看该作者
话说杨光好像是小时候得了视网膜母细胞瘤失明的。。。
我们的分析再有经验也不是科学，还是抽个空做个基因检测，也是对自己有个负责任的了解
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yuexinsuper发表于 2017-3-5 11:57 | 只看该作者
感谢回复。虽然降到了一些东西是很有用的，但是遗传方面却说的不对。显性遗传的概率是50%，即有基因才会得病。小孩得病不得病的概率相等。隐形有可能父母不得病子女的病，但是概率25%。
另外，看过您的一些回帖和帖子，我认同您的观点，很多人应该早做决断，为以后的生活早作谋划。我跟你一样，也没那么乐观，作为一个科研人员，这里面的情况我了解，我不相信20年内会有治疗的方法。
但是每个人的病情发展是不一样的，有人严重有人没事。适当控制病情，保持乐观的心态，怨天尤人是没有用的。而且，作为一个专业的论坛里面，大家在这个论坛里面不是病友就是亲友患病，得了这个病每个人都不容易，对这个病的恐惧，每个人都有，有些负面的东西，即便是真的也可以不说，提醒大家注意就可以了，有些太负面的东西知道了反而是坏事。而且，您的观点太悲观了，对大家真的没好处。传播正能量吧，生活本来就不容易。
看到您之前的帖子，说突然有一个想法，让医生研究如何改变基因什么的。首先，这不可能，如果可以的话，这个病就能治疗了。第二，我们要相信医疗科研人员，我们想治病，他们也想研究出新的方法帮我们治病，从功利的角度上来说，研究出一个方法来，他们会功成名就。对她们保持起码的尊重吧。
以上是个人观点。
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yuexinsuper发表于 2017-3-5 12:05 | 只看该作者
对，我觉得您说得对。我准备夏天去做一下。其实这个并没有我们想的那么不堪。看到很多人合理用眼，药物维持，虽不能治愈，但是维持或者延缓是没有问题的。我觉得首先病友们要开朗乐观，虽然可能是自欺欺人，但是背不住那一天真的可以治疗了呢？第二，相信科学，虽然目前还不能治疗，但是有一些办法延缓衰退还是可行的，大家不应该放弃，不应该得过且过，必要的干预还是要的，保护为主。第三就是坚决不人云亦云，什么七日升、包一手、什么杨主任、武警医院什么号称可以治愈的，坚决不信。理性就医。第四、科学生育，试管婴儿，基因筛查，产检都是有必要的，不能再把病遗传给孩子。我觉得@静桐说说得很好，该干嘛干嘛，该生活就正常生活，该工作就正常工作。我们只是眼睛看不清出而异。平心而论，我们觉得自己是世界上最悲催的人，其实这个世界上哪里有什么完美的人呢？没客人都会有这样那样的病，或者这样那样的不如意。推荐大家看知乎的一个帖子。你得过那些奇怪的病。我觉得，首先我们得觉得自己是一个正常人，别人才会尊敬我们。
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