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圣洁雪域发表于 2017-2-6 22:00 | 只看该作者

倡议书 ——致RP爱心联盟及全体RP病友们

大家记得在2010年，我在本论坛写过一封致温总理的公开信——百万RP人的呐喊，后来的两会中，论坛中也有人发起过类似的活动，于是国家层面终于有了一些对RP研究支持的举动，我不知973这些科研计划是否因我们RP人的呐喊而引起政府发起的，但是要让政府重视，终归还是要我们自己努力争取，才能引起政府的足够重视，今年两会召开在即，我们RP爱心联盟是否应该牵个头，在两会的代表邮箱中投递一些我们RP人的愿望与诉求，比如设立RP专项研究基金会，或督促科研单位加快研究进程的活动，或设立RP人生活补助基金或就业引导等等，总之，我们要借每年的两会立个名目，为RP人治疗和生活争取福利，要别人救自己，自己得先发出喊声是吧，大家觉得呢？最后建议每年的两会前半月定为RP人诉求日，并在两会中提交。
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圣洁雪域发表于 2017-2-7 13:08 | 只看该作者
从2008年美国报道用基因疗法治愈第一例RP65基因突变患者以来，人们无比兴奋，认为RP的治疗就在眼前了，可是一晃眼近10年了，有没有听说中国哪一个RP65患者被治愈？是中国没有RP65患者吗？大家自己去想。
        大家从2008年看起，论坛上好消息不断，不管是基因治疗，还是干细胞治疗，有哪一个是实现了的？多少的好消息无疾而终！其实更多的是一些所谓专家的纸上谈兵，可能连实际上的一点行动都没有。
       综合国内外的消息来看，不管是哪种疗法，哪怕是被大家最为期待的干细胞疗法，也没有任何实质上的突破，RP的治疗还遥遥无期。
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圣洁雪域发表于 2017-2-7 13:15 | 只看该作者
基因治疗还需要还需要几代人的努力，人们唯一期待的就是干细胞，但是不管是基因治疗还是干细胞疗法，都要求本身是有一些视力的，也就是要求感光细胞还没有完全死绝才行，再拖几年下去，我想，即便干细胞能治疗时，论坛中很多人感光细胞也不符合干细胞的条件了喔。
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静桐说发表于 2017-2-7 13:35 | 只看该作者
支持，支持楼主的努力。积小流成江海，每个人出一点点力气，就可能改变一个群体的命运。
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wukx2004发表于 2017-2-8 16:35 | 只看该作者
支持。可是心里好绝望啊
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圣洁雪域发表于 2017-2-8 20:54 | 只看该作者
在昆山街头看到一位70来岁的老太太搀扶着一个三十多岁双目失明的儿子在公交停靠站向过往的行人乞讨，我心里就特别不是滋味，春节前后同RP群里及论坛中的好些病友交流，很多人都对未来悲观绝望，但对现状又无能为力，眼前的世界却在一天天消失，都想着有一天无法再生活下去时，就悄悄地离开这个世界，这些情绪感染了我，绝不能让乞讨和自杀成为RP人的最终归宿！！！但毛主席说过，这个世界上从来都没有救世主，只有我们自己救自己。
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