在介绍这个方法前，先介绍一下我自己。我生于1966年，本科学历，曾在国企从事对外贸易工作。2017年初以我女儿的名字创建微信公众号“静桐说“。
我自幼右眼只有光感，左眼视野缺损，1990年我被诊为视网膜色素变性晚期管状视野并做了手术，手术后右眼光感消失。为未雨绸缪，医生让我学习盲文。后我决定放弃治疗，开始用自己的土办法做眼睛保健。这就是我2006年曾在视网膜色素变性论坛RPHINA上推荐的护眼方法：热熏。
吃药手术折腾了很多年后，我以为锻炼身体保护视力是我们RP患者唯一可选的道路。坚持身体上的强健和心理上的乐观，就可以在有限的条件下活出高质量的人生。我以为视野检查及手术治疗对于RP患者都是有害无益雪上加霜的破坏性行为，至于保健药物，我认为只要能做到饮食均衡适度关注眼睛营养，也是没有必要的。
不上医院，忘记自己的病，不要给人不断提醒自己恐吓自己让自己绝望的机会，珍惜生命，乐观生活。如果光明一定要失去，现在的一点光就更该珍惜，用它去做有意义的事情，而不要在医院在悲惨的心情里去浪费掉它。
下面是我2006年在论坛上写下的文字：
“我用蒸汽熏蒸眼睛已经10多年了 ，我感觉现在跟90年的状况没有很大差别，也许它是在变坏，但是当初已经很坏了，现在我仍能够工作正常生活，我就很满足了。很早就想把这个办法与病友分享，这次才发现了这个网，所以迫切建议大家试试吧，这个简单没有成本的办法，为什么不试一下呢？
晚上睡觉前，把水烧开，灌热水瓶里，根据经验，要用那种老式的热水瓶，就是文革时期的塑料热水瓶，水灌到大半瓶，然后把水瓶放一个比椅子略高的台子上，人坐椅子上，把眼睛凑上瓶口，让蒸汽冲进眼眶。自己掌握好温度，小心烫伤。有时候可以感觉蒸汽像刀子一样划过眼底，非常舒服。每天大约20分钟。有空的时候我早晚各做一次。做完后眼睛非常舒服明亮，视力绝对不仅仅提高0.1，眼睛红红的，血液充分流通，我想眼底的血管不可能再堵塞住了。
我坚持10数年下来，真的感觉有效。与其盲目花钱求医，何不求下自己。
提示：此方法未经权威专家认证，据此操作风险自担，不适合眼底出血或眼底可能出血的人群。”
当时我在论坛上发贴时，不断听到病友眼睛恶化的消息，我对自己的眼睛能坚持多久也是不确定的。现在时隔十年，我自我感觉眼睛没有变化，我仍能正常读书，读kindle，看电脑，用电脑写作。无论白天晚上，我照常带孩子出门活动去外地旅行。
虽然肯定我的视力是弱的不正常的，比如在路上我看不见擦肩而过的同事；总有女儿同学妈妈说我态度傲慢见人不打招呼；买菜时掉了零钱我常常找不到；看戏时舞台上的演员是一团光晕；有时我也会被突然从面前飞驰而过的汽车吓出一身冷汗，然后我会叮嘱自己慢些。
好在现在有微信了，我在朋友圈里广而告之我的眼睛有问题虽然表面看不出来，请大家容许我看见他们时不打招呼，谅解他们向我致意时我的表情冷漠。而女儿已经开始发觉了我磕磕碰碰的反常行为，在外时她发现我常因找不到身边的她而大声呼叫。
我大约是在1990年左右开始熏蒸眼睛的，基本上每天坚持一次，到2010年左右，由于孩子渐大，杂事甚多就逐渐停止熏蒸了。后来迷上淘宝，就更是夜以继日无暇顾及其它。淘宝玩了三年之后，发现自己那样熬夜也没累死也没累瞎，就再次玩性大发，开始尝试做自媒体。
虽然现在不做熏蒸了，但是我不敢放松身体的锻炼。我曾因为暗无天日地做淘宝而引发头晕，因为饮食不节制引发血脂问题。现在我基本不敢熬夜，全素饮食，每天跑步半小时加哑铃等运动。不服药，不用保健品。我认为一切适合癌症病人的饮食都适合普通人包括视网膜色素变性患者，保持正常体重坚持运动就是最好的保健。
这一次做公众号我再次启航，我会在公众号里分享我的治疗经过和生活感悟，分享我的坎坷人生和心路历程，分享我的学习经验和心理咨询心得。同时，也会在公众号上发表女儿的文章。热忱欢迎你加入我们，来稿请在公众号留言联系我。
说你，说我，用心说生活。
请关注微信公众号：静桐说 jingtongshuo。 |
