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rp之光爱心联盟
发表于 2016-4-10 09:17
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建立《USH2A》基因突变患者微信群
建立《USH2A》基因突变患者微信群
自召集通知发出半个多月以来,得到了众多患者的支持和积极参与,目前已收到近30位患者朋友的报名信息,其中USH2A有20多位报名者,为方便同种突变基因的朋友彼此沟通信息和促进交流,爱心联盟将率先建立一个USH2A患者的微信群,
希望USH2A患者积极参与,今后还会建立其他基因类型的微信群,请大家及时关注RP之光爱心联盟微信公众号。
大家可以扫描二维码加入.不是这个基因的朋友谢绝加入
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浓郁沉香
发表于 2016-4-10 11:10
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尤塞氏综合症的朋友顶起来,我生下来神经性耳聋,二十岁左右夜盲,今年三十八了,视力不太好,典型尤塞氏二型,有这问题的朋友加群!
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gwgw2009
发表于 2018-8-30 04:53
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USH2A 病人想加群有群号吗谢谢
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雪山飞狐
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雪山飞狐
发表于 2018-8-30 08:18
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风雨人家
发表于 2018-9-5 12:34
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我也是神经性耳聋,视网膜色素变性患者,今年45岁了,视力在0.05以下了,但我不知道是不是USH2A这种基因的病人?
我可能是尤塞氏综合症吧!
我是不是这种基因呢?
人生贵在有追求
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