新年快樂 RP伴我42年

我是來自台灣的RP病友，RP的夜盲和視野缺損從我10歲不到就有了，在30歲後那幾年因為RP和白內障的惡化我的視力剩0.2不到，連白天出門都有點困難，因此我在那段時間同時失去了努力10多年的工作和交往5年論及婚嫁的女友，那段時間真的只有慘字可以形容，還好我接下來的雙眼白內障手術還算成功，有提昇至0.4~0.5之間，我還天真的認為就算視野小也沒關系，只要能看東西不霧霧的保持0.4一輩子也很不錯，結果幻想是美麗的，現實是殘酷的，我今年42了，視力現在又降到了0.3，視野也剩15度不到，雙眼又開始有了一點點的霧感，左很也有一點的視物變形，真期望在有生之年能看清我從沒見過的美麗星空，開著車子帶著我親愛的家人四處旅遊，就這麼簡單的事，對我們RP人來說確是遙不可及。

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咖啡泡泡发表于 2014-12-31 15:08 | 只看该作者

台湾的朋友要坚持啊，有能控制的一天的。

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康乐坊发表于 2014-12-31 17:29 | 只看该作者

楼主你好，我想知道一下你在做白内障手术前，白内障情况是轻度还是严重点的？

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不按牌理出牌发表于 2014-12-31 19:34 | 只看该作者

都不知道说什么好了，等了30年真够漫长的，很佩服，我等了十几年了，我想还有比我等的更长，大家都在坚持都在等待，但结果都是科学家正在试验，突破等等类似消息，不知道后面要等多久诶，但愿不会太久。

相信未来会有奇迹发生的，我们的眼病会看到整个世界的。

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孤胆英雄发表于 2014-12-31 22:08 | 只看该作者

无论等多久都是这个样子丶认命吧

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RP帶原者发表于 2015-1-1 05:44 | 只看该作者

[quote]楼主你好，我想知道一下你在做白内障手术前，白内障情况是轻度还是严重点的？
醫生在我27歲時就發現了我有了輕微的白內障，但醫生不建意開刀，因為可能會加速RP的惡化，34歲時因為重度白內障的影響，雙眼視力均0.2不到，視物極為模糊，極為怕光，白天獨自出門都有困難，經過一連串的檢查後，醫生才建意我手術，我才決定動手術，術後視力有明顯的提昇，雙眼均有回復至0.5，不在怕光，不會模糊，不過在40歲那年視力又有明顯的退化，至今年我雙眼視力掉至0.3，視物模糊，左眼視物變形，我覺的視物變形可能跟我去年10月醫生幫我作眼底攝影時發現了我的眼底有出血而幫我作了雷射治療有關，但就算是，我也不會怪醫生，因為他也是怕出血會影響到黃斑而奪走我所剩不多的視力，醫生有幫我安排這個月雙眼的電腦斷層，希望結果是黃斑囊樣水腫，黃斑前膜，這樣雙眼還有一絲的視力提昇機會，如果都不是的話，那真的只能認命了.......
RP白內障手術視力能否提昇，最重要的是黃斑的功能沒完全損壞，黃斑壞了開了也是白開，我身邊的RP病友也有人開了之後一點幫助也沒有的，但白內障很嚴重時都不處理，也可能引起其他的併發症，在此也祝你黃斑還沒受到RP的侵犯。

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