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lw1300发表于 2013-7-16 11:47 | 只看该作者

关于视锥细胞营养不良

本人今年35岁，目前被诊断为视锥细胞营养不良，白天在户外看东西一片白花花的，走路下台阶都看不清，必须带墨镜才能出门，不过晚上和室内时视力正常，前几天测视力双眼均1.0，看电脑电视也没太大问题，不知道有没有和我一样的病友可以一起交流一下啊。另外我03年时做过准分子激光手术，不知道有没有影响。
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苦海泳者发表于 2013-7-16 13:21 | 只看该作者
我比你更甚。我现在基本什么也看不清楚了。基本没药可救。这是RP发展的必然结果吧。你还能有1.0的视力。年电视和电脑没问题。但现在有昼盲症状。而你才35岁。估计在一二年之内你的视力就会基本和我一样了。只能去医院开些维持或延缓的药了。
坚持终归否极泰来.坚信高科技一定会带我走出困境.走向我梦想的远方...........
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美好发表于 2013-7-16 13:29 | 只看该作者
视力算不错了啊，我和你的情况不一样。
把希望放在2014年！！！
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lw1300发表于 2013-7-16 17:07 | 只看该作者
也不知道有什么好办法没有？
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7876944914发表于 2013-7-16 17:25 | 只看该作者
试问下大家，大家关注治疗方面有多长时间了？感觉研究的进展怎么样？无论是基因还是干细胞！
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我爱我夫发表于 2013-7-17 13:29 | 只看该作者
我家人是视锥视杆细胞营养不良
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忧郁的微笑发表于 2013-8-6 18:29 | 只看该作者
我老公也是视锥视杆细胞营养不良。
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