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elise发表于 2012-6-11 23:07 | 只看该作者
我姐姐也是Usher综合症Ⅱ型，来报道了。
姐姐6至7岁夜盲，8至9岁听力下降 10岁之前因头皮长疮打了大量的青霉素和连霉素。之后听力逐渐下降，不知是视网膜色素变性导致听力下降还是因青霉素和连霉素导致听力下降。
打算明天去武汉医院给姐姐配助听器，对选择医院和选择助听器的牌子好纠结，如果有佩戴助听器的病友请你们告诉我在搭配助推器时需要注意那些方面。
谢谢病友们！！！
寻找不让左眼流泪的右眼

305530181
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skywalker_woo发表于 2012-6-11 23:38 | 只看该作者
怎么大家的情况都好像啊，那个青霉素好像我也有这样过的，打完听力下降，楼主不要觉得别人看不起聋子瞎子，看不起我们的人让他们滚一边去吧，我们首先自己要看的起自己，我们承受的压力和痛苦，换他们或许早就精神病了~~~~我和你情况一样，但是从来没有人看不起我，我的朋友也非常多，也非常喜欢照顾我，虽然感情上也因为病情受到许多委屈，有句话说，快乐和痛苦不来自外界，只来源于自身，一定要爱护自己！我能做到，相信你也能做到~~~~加油
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zhwei_313发表于 2012-6-16 21:46 | 只看该作者
我也来报道啦，看了大家的经历，和我也很想，小时候听力不好，看了好多医院都没治，听妈妈说也是2岁多发高烧打了青霉素后，感觉我听力下降了。现在配了两个助听器，是加拿大优利康的，使用还行吧，楼主不要自卑，我的同事和朋友知道我戴助听器后，刚开始还觉得怪，后来时间长也就没什么了，关键是自己不要自卑，内心强大什么都会过去的。我记事起，眼睛就有夜盲的现象，但不影响生活，我的眼睛视力在30岁开始明显退化了，现在只有让自己心态放松，争取看到科技进步的那一天吧。呵呵。大家加油。
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zhwei_313发表于 2012-6-16 21:46 | 只看该作者
我也来报道啦，看了大家的经历，和我也很想，小时候听力不好，看了好多医院都没治，听妈妈说也是2岁多发高烧打了青霉素后，感觉我听力下降了。现在配了两个助听器，是加拿大优利康的，使用还行吧，楼主不要自卑，我的同事和朋友知道我戴助听器后，刚开始还觉得怪，后来时间长也就没什么了，关键是自己不要自卑，内心强大什么都会过去的。我记事起，眼睛就有夜盲的现象，但不影响生活，我的眼睛视力在30岁开始明显退化了，现在只有让自己心态放松，争取看到科技进步的那一天吧。呵呵。大家加油。
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skywalker_woo发表于 2012-6-16 23:28 | 只看该作者
又是青霉素啊，难道青霉素是个诱因，之前看到文章说基因出问题不一定显示的出来，需要有一个诱因，难道我们这个就因为打了青霉素才显现出来的？
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海中岛发表于 2012-6-17 13:37 | 只看该作者
33# zhwei_313 谢谢鼓励，
  今天才知道，当初发帖时没有人来报道，没有想到，希望大家互相帮助，多多交流
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海中岛发表于 2012-6-17 13:45 | 只看该作者
我刚配了两个助听器，六千多元一个，是深耳道式，感觉比以前的耳背式好点了，但是感觉好像还是差一点，声音小时还是灵敏度不好，请问欧欧及33#你们配带了郊果怎么样了？
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海中岛发表于 2012-6-17 13:46 | 只看该作者
我刚配了两个助听器，六千多元一个，是深耳道式，感觉比以前的耳背式好点了，但是感觉好像还是差一点，声音小时还是灵敏度不好，请问欧欧及33#你们配带了郊果怎么样了？
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海中岛发表于 2012-6-26 01:51 | 只看该作者
听了上面的都说打针惹祸，本人记得小时学校打针，而且现在手臂上留下当时打针的疤痕，很大的，本人也怀疑打针，只是学校那时只有三个学生，其他两个好像正常，只有我出毛病，
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jiemmcm发表于 2012-7-2 14:53 | 只看该作者
我一只耳朵听力很差, 但是和RP无关吧. 记得中学换过感冒后不久就发现耳朵不好了, 应该是中耳炎引起的吧. 去医院医生说治不好就算了. 还好一只耳正常, 够用了
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