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论坛元老

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罗兰德尼奥发表于 2010-1-26 18:33 | 只看该作者
这里说明一下
USER和RPE65莱伯氏是最严重的两种RP疾病但却不是最难治的RP疾病
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newzix发表于 2010-2-6 11:04 | 只看该作者
谢谢楼主，这是近几个月看到最好的消息，我小孩也是确诊的，希望早点出成果。有个疑问，综合症的治疗对听力同时有效吗？论坛里的文章说的不是很清楚。
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雪山飞狐发表于 2010-2-6 11:19 | 只看该作者
如果是基因治疗，那肯定是听力也会改善，但是首先要确定自己是不是这个基因，毕竟尤塞氏综合症有3种型号。
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tiger0985发表于 2010-2-6 11:30 | 只看该作者
本帖最后由 tiger0985 于 2010-2-6 11:32 编辑

可以說是最嚴重的類型
但是卻最好治療
因為他只是細胞少了某種蛋白質 導至運作不正常
滿足這條件就可以了~
其他的則是完全未知的領域
難度可想而知

週遭有一位尤寒氏的患者 六十多歲 狀況相當好
保養有方啊~能在晚年獲得醫治  真讓人羨慕
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newzix发表于 2010-2-7 18:18 | 只看该作者
谢谢飞狐！观察小孩的情况，肯定是属于1型，先天性的听力重度损失，平衡能力很差，眼睛也不好．还好小孩做了电子耳，语言发展得不错，现在最担心他的眼睛了，等待是痛苦的，但是我们都有希望！
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知道发表于 2011-3-31 08:23 | 只看该作者
这个现在有消息了吗
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zfengw发表于 2011-3-31 09:21 | 只看该作者
2011年一季度过去了。仍在期待二季度。
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然后发表于 2011-3-31 19:25 | 只看该作者
我已经给自己确诊了，我就是尤塞氏综合症。看到人体实验的消息兴奋。等待结果。
夫达也者，质直而好义。察言而观色，虑以下人。
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希望的路上发表于 2011-6-5 16:32 | 只看该作者
到底还要多久才出报告啊？？？？？？？？？
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月光下De浪漫发表于 2011-6-13 21:26 | 只看该作者
哈哈，总算有点消息了呀，不知道什么时候可以治疗
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