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BOBOm发表于 2011-6-17 20:45 | 只看该作者
本帖最后由 BOBOm 于 2011-6-17 20:49 编辑

10#
我是看了你的帖子，给睢医生发邮件询问测基因的结果，睢医生回复说——检测了RHO和RPE65，没有异常突变。还需要检测其他基因。建议暑假复查。
我有些茫然，再复查查啥呢？我理解要么再抽一次血吧，眼睛都查过了呀对吗。
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奇迹即将出现发表于 2011-6-17 20:51 | 只看该作者
呵呵呵，我也不知道，发点钱去查一下，心里安心点，这次我打算带点我堂叔的血样去协和，方便她检查。过两天去当地医院申请一下，看能否把血样带上飞机。
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13#
奇迹即将出现发表于 2011-6-17 20:53 | 只看该作者
最重要的是，我自己有个疑虑，要睢大夫帮我解决，希望是好的。所以这次也是我自己想去复查的。
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14#
BOBOm发表于 2011-6-17 21:16 | 只看该作者
好吧，等你去后我再看看情况，去趟北京也不太容易，希望你如愿以偿。
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命中注定发表于 2011-6-17 23:23 | 只看该作者
我也是一年了没结果
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幻影晨曦发表于 2011-6-21 12:02 | 只看该作者
本帖最后由 幻影晨曦 于 2011-6-21 12:07 编辑

9# BOBOm
我觉得应该是去查眼睛，基因已经抽过血再重复抽血是没有意义的。不过个人认为RP应该有定期复查的习惯，这样可以比较客观地掌握病情进展做到知己知彼，从而做出更准确的决策。当然，这种检查不一定非要局限于某一家医院，而因为我们都已经做了基因检测这次还去协和也许可以了解到更多情况呢。您说对不？
不抛弃，不放弃!一定要坚持到最后一刻。哪怕依然难逃功败垂成的宿命也绝不后悔，绝不言退！
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论坛元老

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幻影晨曦发表于 2011-6-21 12:03 | 只看该作者
15# 命中注定
给睢大夫发邮件问问啊。
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论坛元老

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幻影晨曦发表于 2011-6-21 12:05 | 只看该作者
呵呵，看来想6月底7月初去的朋友还是不少的，希望我们都有机会见面交流下。
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BOBOm发表于 2011-6-21 12:24 | 只看该作者
17# 幻影晨曦
你说得在理，我和孩子要7月10后才有空，到时再家里商量一下，你去后情况麻烦给我们讲讲哦
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论坛元老

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幻影晨曦发表于 2011-6-21 13:09 | 只看该作者
19# BOBOm
好的，没问题！
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