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转发[天涯论坛]视网膜色素变性十年求医

摘自新浪微博
问道于行
我是个原发性视网膜病变患者。十年前,专家确诊为视网膜色素变性,也就是通常称RP。后来,通过我自己的学习和了解发现,我的病史很符合斯特格病变的绝大部份特征。
十年以来,我不断尝试治疗,也从未放弃过寻找和实践战胜疾病的方法,却也从未真正看到胜利的信心和希望。过往的十几年我时刻都要承受完全失明的压力,即使我 再乐观,再豁达也没有啥实际意义。
现在,完全驱散笼罩我心头失明的阴云。并且,如果说这是场战争的话,我一定会是最后的胜利者。我信心满怀。
十年一剑,我终于找到一套有效的方法。我称之为物理锻炼法。虽然进展看似缓慢,但就目前所取得的成效已远超以前我所尝试的任何一种治疗。方法是可持续的,方法与效果之间存在直接因果关系,效果是持续而稳定的好转,的确很缓慢。但是,几乎每天都能看到变化,还有什么比这更让人欣喜的。
现在回想起来,小的时候起,我的视力就很有问题。中心黄斑区视力完全缺失。当然那时候我可不懂啥叫视网膜,更别提黄斑区之类的,视野什么的。从我懂事起,我的眼睛就不能聚焦,没有精细的辨别能力。
无论是走路,看书还是做什么,我的眼睛始终都是眯起的,并且眼睛向右转,这样就能把完全看不见的中心区向右偏,这样左半边的视野就能处在比较正的位置。小时候看东西都习惯用这个部位。这是件很自然而然的事,大概是因为咱都是靠右行走,阅读也是从左到右的。
印象最深刻的事。我第一次学系鞋带。幼儿园教师示范了几遍,其它小朋友就都会了,就我一人还是不会。老师又在我脚上示范了好几遍,我还是不会。最后她只好手把手教我几遍,这样我才会了。从小,咱就是这样的大智若愚。我看见系鞋带的动作,但就是看不清楚怎么动作的。
我所看到的世界打个比方应该是这样的。戴上眼镜,然后把两块镜片靠鼻子的部分涂黑。小时候就是这样,然后,慢慢的发展两镜片上涂黑的部分越来越大,最后完全被涂黑了。我就有镜框边沿外眼角那点微弱的视力。而且这点视力还受到些色块的干扰,真是欺人太甚。
人生第一次查视力是小学四年级。查左眼,左眼向右偏看视力表,查右眼,向左偏。左右两眼都是用外半边看的。当时视力相当不错,两眼都有0.25。
高考体检,视力实测为2米指数。有个老医生拿个小手电检查我的眼睛,大概就判断我为遗传性黄斑变性,并且视神经发育不良等。
虽然是家中小医院的眼科主任,但水平可老高了。后来我做了很多科学仪器检查证明他判断基本正确。
他还说以我的视力不可能考大学。另外,我很可能会完全失明,这个过程应该用不了多久。不过,我用实践证明,他的这两个预言都是错的。
又过两年,在华西挂了个专家号。老专家让我做了大堆检查,例电生理,眼底造影,视野检测等。折腾我一个星期,最后我去拿病历,他找了个小助手出来跟我说了一句话。说我是视网膜色素变性,就直接让我回去了。
幸好我当时手上没有破砖头,要不然,我说不定还得进局子呆段时间。

该说说治疗了。我的治疗经历大致可分为四个过程。
第一次手术是个老专家做的,据说此老享受 国务院特殊津贴的。手术大概就是用睫状肌的一条分支压迫住根血管,以此增加眼底的血氧供应。
第二个过程就是吃药了。啥熊胆丸,深海鱼油,藏药之类。虽然明知电视广播中的这些药都是骗死人不偿命的,可荏苒禁受诱惑不住接着就是中程药了。六味地黄,石斛夜光丸。坚持吃了两年。
我本以为自己吃的药算不少了。一次与两病友聊天。我说我吃的药真多,每次都得用塑料袋装。一人就说他每次拿药都是配的中药一帖帖的好几捆,每次都得用自行车运另一人说他每次拿药都是用麻袋装,每次都有好几麻袋都用拖拉机运。
第三次也是手术。就是所谓的血管分流术。这个大多有人听说过。这次手术从我右耳根部取了段血管。导致后遗症,睡觉只要向右侧了,第二天整个右耳根部这一圈都会痛得很。
第四个过程就是针灸了也做了3个月左右。后来我自学,自己给自己扎针。刚开始在自己手上试验,接着就是头上肚子上,耳朵后,腰上。这个比较费劲,完全靠摸而且操作很不顺手,不知道折了多少根针。现在想想,我当时还真是不怕死的。
这四次治疗过程都只是在刚开始的1,2个月内有点好转。这种好转只能让我感觉夜里的路灯略微有点变亮,都很细微,不注意都察觉不到。过后又慢慢逐渐消退。
有个挺有意思的现象。每次过程中,开始时我的眼皮偶尔就会一跳跳的,眼部周围的穴位也不时会一抽抽的。最初出现这状况,心里有点紧张,不知咱回事
。后来发现每次出现这种状况,眼睛就会觉得很舒服。并且它的出现与多少和四个过程由逐渐感觉有点好转到慢慢消退都是完全对应的。直到最后这种状态完全消失。我现在认为这种状态就是所谓的气动感了。
经历过这四个过程,我又了解了下所谓干细胞治疗,基因治疗,人工视网膜植入之类的手段。发现这些尝试要付的代价太大,成本太高,距我太遥远,所以不去尝试了。
主席说过人要艰苦奋斗,自力更生。所以,求人不如求己,我还是得靠自己。
真理就是真理,后来的实践证明,真理绝对就是永远颠扑不破的。
始终坚信黄帝内经所说。病非不能治也,乃不得法耳。于是根据中医眼病为肝肾虚亏的原理进行练气补气。
选择太极云手为练气补气的载体。主要练习的就是气纳丹田。还真有点效果。练了1个月就逐渐开始出现眼部周围的气动感。感觉晚上也比以前亮了点,。也不是太明显,只是略比以前的治疗过程稍好些。
要说明一点,气动感并不是在练气的时候出现的,而是平常偶尔出现。过了段时间,眼周围的气动感又慢慢消退了,同时眼睛的些许好转也停滞不前。我还是坚持练下去了。有意思的是每当眼睛有退化趋势时,就又会出现一阵眼周围的气动感。有点循环的味道。所以我眼睛虽未有什么突破,但也避免了过早完全失明的恶果。
大概半年前,我才意识到自己忽略了个很简单的问题我之所以一直练气,补气老是没啥进展老觉得肝肾虚亏补不上的原因在于经络不通。至于怎么意识到的有原因和实践依据以后会说到。
于是我思考怎样通过自身努力能疏通经络。偶尔想到以前看过央视介绍道家学说时提到的道家五心朝天理论。据此又联想到瑜珈中也有类似的动作。我就开始练习,当然动作很不标准的,不过我追求的是疏通经络只要有酸麻账痛感就行了。
练了两个月,身上的经络中就时常出现气动感,并且眼周围气动感也有出现。每次练习的时候都会有眼周围气动感出现,但多少略有不同。所以我的练习过程就是探索修正调整的过程。
眼睛的好转也在逐渐缓慢的进行。晚上的路灯慢慢变得亮起来,而且视野似乎也有扩大。逐渐由量变到小的质变,我好几次真实的发现路灯突然变得更亮的瞬间,很有意思。
这种好转是以前的任何尝试都不能比拟的。但刚开始好转只表现在晚上,白天并没能看到多大变化。

有一天在家里,我手上正拿根香烟。忽然发现我把香烟放在眼前,以前一点都看不见的部位有香烟的白影晃动。这一点让我很激动,这多年终于有点小的突破了。
申明吸烟有害健康,并且对眼病有不利影响。
恢复了点功能的视野慢慢能在2,3米的距离看到反光,当然都是在室内。也不知怎的,我就开始对着水龙头进行视力锻炼。就是用刚开始能看的部位看。
视力锻炼刚开始时间不长,而且觉得累。慢慢的逐渐加长时间并不觉得累,而且每次练完后都会有眼睛变亮的感觉。当然这也许是心理感觉。
后来我又加入背手练习,就是将两手置于背后,以此达到酸麻胀痛疏通经络的效果。
这样我基本形成一个比较完整的物理锻炼方法。
视力的好转逐渐在白天表现出来。首先是天色较阴暗的时候,然后是是较亮的天气,现在即使是在大太阳底下,潮湿下雨天也能看到明显的好转和视野的扩大。
夜里眼睛变亮刚开始是不知不觉的,接着晚上就能看到有光线射进原来一点都看不到的部份。很有意思光线是一根根的,很细的,就真的是光线的样子。
随着光线的增多就能感觉到夜里视野逐渐有扩大的趋势。
晚上本来是比较暗的,所以路灯下大树的阴影也并不明显,随着路灯逐渐变亮,路灯下大树的阴影也变得更暗了,阴影外的部份也越来越亮。然后发现路灯穿过树叶在阴影中形成的光斑。树的影子也越发清晰。像能感觉到树叶的影像。
直到这两天走在街上,太阳下树的影子才比较清晰,能看到阳光穿过树叶缝形成的光斑很多年不见树上叶子在阳光下的影子了。
刚开始路灯下的汽车就是一团黑影,逐渐看到车的影像。然后不时能看到车子棱角有反光,然后是反光变得越越多。现在路灯下的汽车整个车身都泛着光的。车窗上有马路对面建筑和路灯的影像,车身上也能看到路灯宛整的倒影。
相对靠中心点的视野有了点微弱视力。这视野是不规则的,东一块,西块的。先是只能看到眼前香烟的白影,手指影的一部份。
然后能在室内晚上看到物品某些棱角反光,白天室内物品反光,颜色对比度大的小物件,晚上看到人影,车影,白天阴暗条件下人,车影,大太阳下看到人影,车影。
这个过程是渐进的,每个过程新身经历过,很有意思,真真实实让我自己看到好转。每个过程都让我兴奋不已。
以前很抗拒上街,因为走路我主要靠听力,微弱的视力只能起辅助作用。先听到人,车的声音,等经过我身边或快撞上了才看到。所以很费劲走路。尤其讨厌停那不动的车,或站那路边不动也不出声的家伙。
现在我能在稍远些就看到人,车影子不管它是动或停。然后才听到声音。这样走路就舒服多了。相同的一段路,我以前要走30分钟,现在只要15-18分钟。
最明显的是过马路。以前每次过马路都心惊肉跳的,虽然我基本 走的都是人行横道。但因为主要靠听,所以总是犹豫不决,踌躇不前,过个马路麻烦得要命。现在,过马路轻松自如就跟在家里从这头到那头,自在的不得了。
走台阶现在上台阶是全天候条件下都能看到水泥台阶,只要阳光不直接照射到下台阶这两天刚能看到,但阳光直接照到的话,下台阶时还是看不到台阶的。

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主帖获得的天涯分:0 举报 | 分享 | 楼主 楼主发言:1次 发图:0张 | 更多 | 楼主:qianlg8882011 时间:2011-05-31 10:12:40 时隔十几年了,我今天终于又看见太阳了,虽然是夕阳,就要落山了。虽已近黄昏,可在我看来绝对是无限好。太阳还是和十几年前一样,圆圆的,没啥子变化。
现在发现街上的垃圾还真是蛮多的,估计是包装袋,纸片之类的,具体是什么,我也看不清。反正是看到地上满是垃圾,每次还都看到好几个环卫工人不断清扫。
总结物理锻炼之前,我想先说下如何意识到疏经通络法的。因为意识到的这个过程给我征服RP带来莫大的信心。
最初接触中医应该从吃中药算起。当时我觉得中医真的很扯蛋。因为不管那种眼病,中医都说是肝肾虚亏。我就认为这相比西医分类那么细致那么严谨来说简直太儿戏了。后来的事实又证明几千年的经典传承不是我可以轻易取笑的。
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这篇文章写得真不错,自己也想尝试一下,希望有效果。
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楼主的标题有好几个错别字能不能修改一下。
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感谢楼主的分享
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请问下楼主?怎样才能联系到原作者,想向他请教
不好意思刚看到,在网上看到的,我也想联系一下,目前在看倪海厦视频,准备试试,艾灸过,也有效果,准备学针灸。
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