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bangzhou发表于 2010-8-4 13:12 | 只看该作者

再也没有快乐的理由

孩子得了视网膜色素变性,朋医生说现在国内还没有很好的治疗方案,可能以后会失明,当时感觉天都塌下来了,自己也不知道这到底具体代表什么,更不相信没有办法治疗,后来网上深入了解了这方面的知识后才知道什么叫命苦啊,现在整个家庭都陷入了沉没,平时平淡快乐的家庭顿时没有了欢声笑语,老婆经常背着孩子偷偷掉眼泪,老婆上班也没有了心情,哎!以后的日子怎么过啊!
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BOBOm发表于 2010-8-4 15:09 | 只看该作者
的确，RP对每个家庭来说都是一场悲剧，我深受同感，特别是孩子从小就发病的家庭，在漫长的日子里，要慢慢学会去面对，改变以前的生活和思维方式，去接受孩子不同常人的现状（尽管很难），陪着他一起走过不平凡且有些凄凉的日日夜夜，在家长不断调整心态的同时，给孩子一个宽松、处事不惊的坏境，渐渐的让孩子对未来充满希望同时又勇于接受现实，只有靠全家人的共同努力，才能克服重重困难，由衷的希望所有“RP之家”都能获得自己的幸福，加油！
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今晚无法入睡发表于 2010-8-4 15:12 | 只看该作者
你们大人一定要坚强，我能理解大人的心情，就象当年我父母一样，他们常常责备自己不知上辈子做了什么错事，怎么会让我得了这个病，先天RP，视野窄，晚上没有光看不到，视力也比别人差一点，父母是伟大的，经历过无数次的治疗，尽管没有多少效果，但我能感觉到父母的乐观，包括现在，他们都60多岁了，仍然抱有希望，说应该会有治疗的那一天，从他们身上我看到了父母的坚强和伟大，因为我从小RP，要知道如果一生在农村，一个RP不知该如何生存，她们说必须要让我离开农村，所以在自己的人生道路人，父母一直在影响着我，楼主，不要悲观，应该给孩子树立一个好的榜样，这样全家才会快乐的过好每一天。。。。。。
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Jessie发表于 2010-8-4 15:20 | 只看该作者
我现在一直都尽量避免想孩子的事情，一想起来，就有一种无边的恐惧，我也好怕！ 不过楼主，要坚强，我们大家都要坚强。
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acon168发表于 2010-8-4 15:26 | 只看该作者
孩子还能上学吧，多大了？以后应该能得到治疗
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今晚无法入睡发表于 2010-8-4 15:32 | 只看该作者
上学肯定是没有问题的呀，我先天RP，晚上拿个电筒就行了，一定要上学，感谢以前给我检查的医生，当时检查出来是RP时，说没有治疗的办法，父亲问，上学对眼睛是否有影响，要不，就不让孩子上学了，医生说，还是让他上吧，所以我很珍惜上学的时光。。。。。。
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心痛的妈妈发表于 2010-8-4 15:37 | 只看该作者
感同身受，我非常理解楼主的心情，我的女儿也是从小就发病，我也从绝望走到了希望，我相信在不远的将来，我们的孩子和所有的RP人，一定会得到治疗的，我们要有信心。
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bangzhou发表于 2010-8-4 16:25 | 只看该作者
非常感谢各位朋友的鼓励!我们一定要在孩子面前学会坚强,因为现在我们感觉到我们的情绪有时会影响到孩子的心情,孩子已经开始懂事,大人不开心,孩子也不活泼了!我们现在不打算把孩子当成病人,还把他当成和别的小孩一样,照常上学.打算9月份上幼儿园!真期望医疗科技术快一点发展,早点能治疗!也衷心祝愿各位朋友幸福!
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lushuhongyang发表于 2010-8-28 09:31 | 只看该作者
海伦凯勒的故事给我们这些RP人的帮助很大的，我想我们比起她来更幸运，我们至少看见了这么些年，而她却希望有三天的光明。
海伦·凯勒(1880年6月27日-1968年6月1日)，是美国一位残障教育家。她在19个月大时因为一次高烧而引致失明及失聪。后来籍着她的导师安·沙利文(Anne Sullivan)的努力，使她学会说话，并开始和其他人沟通。并且毕业于哈佛大学
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