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寂寞男孩发表于 2010-7-12 20:31 | 只看该作者

为去协和，我先打“头阵“

为去协和，我先打“头阵“


今天我去徐州检查去了，结果我不是很满意，那个医生我想他搞好不甚清楚这种病，我问他RPE65的时候 他没有说上来，也没有明确说出我们RP的特点，只是给予我开了一点药叫”胰激肽原酶肠溶片“又叫”怡开“别的也没有说什么道道，我检查的结果他只是写到一是：视网膜色素变性；二是屈光不正。忘了告诉各位了我的视力两眼都是“0.15，”我听说视力“0.2”就够惨的了，那我这个又是怎样呢？各位朋友们你们听说过“先天性黑蒙”吗？也就是我上面所说的RPE65，我处自己看过有篇文章是关于RPE65的，我感觉我就是，因为我与他们的描述很相似，听说RPE65能治这是真的吗？我也想，等过一断时间我也要去北京找睢大夫看一下。
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雪山飞狐发表于 2010-7-12 20:38 | 只看该作者
你比较一下你的症状和先天性黑蒙是否一样。http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=325&extra=page%3D1
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寂寞男孩发表于 2010-7-12 21:07 | 只看该作者
谢谢飞狐大哥了，我感觉我非常的像。先说“畏光”这一特征吧，有时不是有时，应该是时常我在阳光下有点睁不开眼的感觉，睁不大，也不敢睁大，有点刺眼的感觉。其二再说“眼底”，今天刚检查完眼底，病历上写着有色素累积，膜干。其三再说“发育迟缓”这一特点，我今天年22岁，可是见过我的人都说我像15、6的小孩，说我是16、7的那都是大的了，我本人也长的像一个小孩，就因为这一点我见过好几个对像都吹了，她们都嫌我小，我自己也觉得，有时别人比我小好几岁，可是看上去我却比他们小。至于其他的特点，我也没做具体的检查，我也举不出例子来。
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丫丫咖啡发表于 2010-7-12 23:44 | 只看该作者
去北京确认一下哦，如果真的是有希望治疗的那种会很开心的，呵呵
希望今天有100万砸到我的头上，哈哈
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雪山飞狐发表于 2010-7-13 08:12 | 只看该作者
楼主有眼球震颤吗？这可是重要的一点啊！
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xp1207发表于 2010-7-13 09:46 | 只看该作者
1# 寂寞男孩


医生不清楚是正常的，它们只知道拿回扣，偷菜（绝大部分医生），也不排除有像睢大夫这种真为人民服务的医生
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yujianchunfeng发表于 2010-7-13 10:06 | 只看该作者
我老公十年前是0.1，现在不带40岁，视力仅剩0.05，看东西只能是个大概轮廓。你很幸运，攻克RP应该是3-5年的事。你还年轻，要保护好视力，争取机会吧。
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一个人的盛宴发表于 2010-7-13 13:53 | 只看该作者
楼主早点去北京检查吧.如果真的是RPE65就有办法治疗了.
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论坛元老

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acon168发表于 2010-7-13 14:20 | 只看该作者
RP所有类型都会发生视网膜血管狭窄吗？
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寂寞男孩发表于 2010-7-13 22:15 | 只看该作者
想请飞狐大哥赐教“什么是眼球震颤”？是不是眼球有时乱动，或者说眼球跳动吗？要是去医院该如何判断呢？
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