亲爱的RP之光家人们，大家好。
我们是KCNV2基因相关视网膜病变患者互助小组，也是一群在求医路上奔波的患儿家属。
在遗传性眼病的抗争路上，由于KCNV2属于罕见病中的罕见类型，很多家庭在确诊前，孩子被误诊为普通的“弱视”或“先天性眼震”，做了几年无效训练，走了无数弯路。
今天，依托RP之光爱心联盟的平台，我们正式发出一份“召集令”。目前，我们已经汇聚了17个KCNV2的确诊家庭。
在这里，我们想寻找更多失散的“KCNV2家人”。如果您是已经基因检测确诊KCNV2基因相关视网膜病变的患者，请立刻归队！
🎯 召集对象：已确诊KCNV2基因的家庭
如果您或您的孩子，已经通过基因检测报告，明确带有KCNV2基因突变，请不要再单打独斗！
加入KCNV2专属患者群，我们可以一起：
• 抱团取暖： 与同基因型家庭交流真实的病程进展、康复心得和教育经验。
• 跟进科研： 共享国内外最新的临床研究进展。目前国内顶尖医院已开始关注KCNV2并开展自然病史研究，明确基因型的患者聚在一起，才能在未来新技术出现时第一时间把握机会。
• 避开雷区： 停止盲目的无效治疗，获取针对性的视功能辅助建议。
👇 【快速归队通道】 👇
• 添加群管微信： 雪山飞狐
• 微信号： 550597973
• 验证备注： KCNV2确诊患者（入群后需提供基因报告简单核验）
【结语】
每一个遗传性眼病患者，都是折翼的蒙尘天使。医学在不断进步，您不是一个人在战斗。让我们携手同行，在光里相遇，为未来点亮希望！ |
