通知—《召集RDH12和USH2A基因突变患者》
众所周知国内涉及RP的基因治疗始终没有突破和进展，国内的临床实验与国外相比又较为滞后，一些致力于攻克RP的眼科专家和我们患者同样万分焦急。在爱心人士的帮助下RP之光爱心联盟与一些医院和研究机构建立起了交流平台，目前已知悉国内有医疗机构希望得到患者突变基因的样本数，无论今后对RP的研究还是临床实验一定会有所帮助，为此RP之光爱心联盟呼吁每位RP患者行动起来，通过爱心联盟与各位眼科专家加强合作，我们非常期待以这两个患者居多的基因研究作为突破口，希望患者朋友们积极提供自己的基因类型的信息，我们将率先把这两类基因集中统计，并建立相应的RP微信群，让大家群策群力积极配合研究机构做好我们力所能及的事情。我们中有许多患者愿意做rp研究临床实验的病人先锋并强烈希望为国内临床试验贡献自己一份力量。
一．报名格式：
1.真实姓名、性别、年龄
2.联系地址
3.联系电话
4.被测出的突变基因类型及检测的医院或公司名称
二．信息上传方式
请将报名信息发送至联盟邮箱：rp_china@163.com，或上传到你信任的联盟微信平台。
郑重承诺：RP之光爱心联盟将对患者个人信息予以严格保密！
RP之光爱心联盟
2016.3.15 |
