光明渐渐离去，黑暗即将来临。在人生正要起飞时，现实却折断了我们的翅膀，让我们恐惧，让我们迷茫。我们不想浑浑噩噩，我们不想被疾病阻挡！我们渴望光明，我们向往最初的理想！请给我们翅膀，让我们重新朝着理想，展翅飞翔！这是我们数十万视网膜色素变性患者的呐喊：我们渴望光明，我们渴求希望，我们期待美好的明天！
我们是视网膜色素变性的患者，视网膜色素变性是一种温水煮青蛙式的致盲的眼底病变，简称RP，主要表现为夜盲、视力的下降和视野的缺失，最终可导致视力功能完全丧失，目前医学暂不可治愈。据粗略的统计，全世界现有视网膜色素变性患者约150万。这个惊人的数字，并非逐年消减，而是与日俱增，难道这还不足以引起世人的关注吗？根据国际研究机构的统计：群体患病率约为1/3500。我国属于此病的高发国家，预计此病的患病人数在40万以上，目前根据我国的调查资料，视网膜色素变性呈现出了一些令人揪心的特点：散发性发病人数较多且发病较早，显性遗传可造成家族多人发病，发病年龄大多在20岁左右，少数可发生于10岁以下或30岁以上，最小可在3岁最大可在70岁。根据权威医生经验发现，国人发病年龄有偏低的趋势，15岁以下约占1/4。此病一旦发生会对患者的身心造成严重伤害，往往使得整个家族陷入极大痛苦之中，许多患者10多年来到处求医问药，几乎跑遍了全国各大医院，每次都是抱着希望而去却带着失望而归，漫漫求医之路使患者的身心倍受摧残和打击，经济上几乎入不敷出。视力的恶化使得众多患者丧失了劳动和学习能力，生活处于窘迫的状态。
全球对RP认识、研究开展的较晚，进程非常缓慢。现在基本确定的研究方向是基因疗法和干细胞疗法。国外在这种眼病方面有专门的科研机构，在这方面的研究也取得了初步的成效。在美国抗盲基金会的资助下，欧美基因突变的治疗已经进入三期临床阶段，但受限于有限的资金状况，进展不尽如人意。以至于到目前为止，此病仍然无有效的治疗手段，患者只能在痛苦中坐视光明的远去。我国的研究更是令人堪忧，限于关注力度的严重不足，只有少数的医学科研小组在进行RP治疗的研究，并且限于政策问题和科研经费的严重不足，研究的举步维艰，RP患者的病情依然无法得到有效的控制，广大 RP患者依然在苦难中挣扎，只能坐视光明远去，默默承受黑暗即将到来的痛苦！
我们认为，在人口众多的中国，在视网膜色素变性患者如此众多的国度里，RP应该得到中国卫生部的重视，把它列入国家防盲抗盲计划中。我们呼吁有关部门组建视网膜色素变性科研机构，并在研究经费上给予一定的支持。呼吁各行各界有识之士、爱心人士加大对RP的认识、关爱和关注力度，建立对RP研究、RP患者的治疗有帮助的基金，帮助我们早日看到治愈的希望，早日摆脱黑暗的恐惧。
黑夜给了我们黑色的眼睛，我们用它寻找光明。我们坚信，逆风的方向更适合飞翔，我们坚信努力就有希望，我们坚信光明就在前方，我们坚信爱有创造奇迹的能量！数十万RP患者携起手，我们共同呐喊：“我们需要爱！我们渴望光明！我们渴求希望！我们期待美好的明天！” |
