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罗兰德尼奥发表于 2011-12-11 17:58 | 只看该作者

紧急提问，关于RP65基因问题是不是可以治疗了

因为认识一个病友 他应该是莱伯士黑蒙 很严重 几近失明带有眼球震颤
想问一下 现在治疗 只是保持住视力还是 提高视力视野 或者。。 治愈啊
因为听说这个基因出问题 好像有治疗了
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rwmlau2004发表于 2011-12-11 22:30 | 只看该作者
1# 罗兰德尼奥

是 ~ 但详情未知
但肯定的是中心视力有明显的提升
就算周边视杆细胞仍未修复
修复了中心视力, 视野上也肯定会有所扩大到可以令人自主的地步
请再耐心等待一下, RPE65已是我们中最快有治疗的一群了
人生要抱有希望，但行动上要作出最坏的打算
希望大家都可以尽快步向光明之路
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罗兰德尼奥发表于 2011-12-12 09:04 | 只看该作者
因为我认识一个病友 他的病情很像很像RP65 所以我想把这个消息告知他
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雪山飞狐发表于 2011-12-12 09:11 | 只看该作者
3# 罗兰德尼奥

很像RP65 ,还是要做i基因检测后才鞥确定。

他有没有手指按压眼睛的习惯？
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南国乞儿发表于 2011-12-12 09:28 | 只看该作者
谢大哥.呵呵 .我有用手指按摩眼球的习惯.
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罗兰德尼奥发表于 2011-12-12 09:30 | 只看该作者
这个不是太清楚
只是知道她才初三 就已经在盲校里的
而且有眼球震颤

想知道治疗后 能否彻底控制这个病
虽然不是我自己 我觉得能够帮助一下其他病友 自己心里也很高兴
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7#
南国乞儿发表于 2011-12-12 09:38 | 只看该作者
6# 罗兰德尼奥
是不是RP65应该还是要做基因检测才知道吧.基因检测更科学更准确.
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rwmlau2004发表于 2011-12-12 10:00 | 只看该作者
就算明知是RP65, 也要做基因检测
因为RP65也好像有十多个变异
?知是?是用同一种药/疗法去治疗
人生要抱有希望，但行动上要作出最坏的打算
希望大家都可以尽快步向光明之路
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