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yuxin发表于 2011-12-10 19:38 | 只看该作者

真的在下降！

上个月就跟老公商量年底前再去做个复查，因为一年多了都没有在做任何检查。之前在协和做的检查还是给了我很大的信心，感觉他的视力一直是稳定的，视功能和视野也还不错。而在近期的配镜和今天去汉城大医院的视力检查，却比在北京做的检查低了3行，现在只有0.5和0.2，我自我安慰的念叨：估计是每个国家的测量标准不一样？勉强微笑着看我老公的脸。
虽然做了充足的心理准备，最终决定在今年与他牵手终生，也知道这就是一个噩梦将无时无刻的缠绕在我左右，但检查结果还是让我看到视力真的在一点点的下降，当初乐观的想法有些自欺欺人，心理还是不禁一颤，心情一下子跌到低谷。真不知道所谓的医学发展能否真的能够等到那天啊？？
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梦醒泪在飞发表于 2011-12-10 20:21 | 只看该作者
1# yuxin

你不要放弃
等待好消息
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失望的人发表于 2011-12-10 20:32 | 只看该作者
你的心情是每个RP家属的心情。我想总会有好消息的。
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洁傲不逊发表于 2011-12-11 08:59 | 只看该作者
调整好心态 心态决定一切
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a280055发表于 2011-12-11 10:21 | 只看该作者
我的情况跟你一样，我的视力0.5 0.3 视野也是窄，我身边有个很好的女朋友，知道我的情况还依然要跟我一起，我真担心我的病，好想好想像个正常人，可以给她幸福，但是我不知道我还能看多久，你们觉得到底这病什么时候才能治呢，到时我们是否能像正常人一样？
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rwmlau2004发表于 2011-12-11 10:58 | 只看该作者
5# a280055

多少年后可以治疗? 没有人可以说你知, 但似乎5年内很有机会有治疗方案出台, 但只是治疗改善, 遗传病暂未能有完全治好的方法, 但能改善到工作和生活上可以自主已很不错了
人生要抱有希望，但行动上要作出最坏的打算
希望大家都可以尽快步向光明之路
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坚决抵制日货发表于 2011-12-11 11:43 | 只看该作者
5年以内，估计国外应该研究的差不多了，我相信，没必要那么悲观，要有好的心态，平时多注意眼睛的保养，也不一定非要吃药，药有负作用的，要吃也吃中药类的，像菊花茶啊，这类没啥副作用的，你多看下，现在国外研究这病的很多，国内也开始着手研究了，再==估计就有好消息了
不到最后，我不认输
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a280055发表于 2011-12-11 12:34 | 只看该作者
嗯 但愿如此吧！
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寒冰吹雪发表于 2011-12-11 18:45 | 只看该作者
楼主请不要悲观，我也是病人家属，还没有结婚，我们现在就是要好好的过好眼前！珍惜现在！
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yuxin发表于 2011-12-12 07:12 | 只看该作者
非常感谢大家的鼓励，昨晚一晚都没睡好，早晨看他上班走后又躺下用手机开始漫无目的的查看资料。昨天开始给他用热毛巾敷眼希望对他有些帮助。很无奈的是不知道该做些什么，这种不可避免的视力下降才是最恐怖的。很感叹老公只有这样的视力还在开车，只希望通过我们共同的努力能一直维持下去。
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