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恼人的RP

今年以来感觉视力愈来愈差,4月份检查了一次视野,被告知视野在15度内,很是担忧,不知所措......
患此病已经近30年了,因知无法治愈,一直未予重视,只管听之任之。自从来到RP之家,看到大家都在为维持仅存视力而努力,长久以来磨灭的希望被瞬间点燃,自己也行动了,开始加入到努力保持仅存视力的行列中!......
除了寻找服用病友介绍的几种保健药外,并到处打听特效治疗。听同事说本市中医医院在长期的实践中采用四联疗法治疗眼底病有特效,对RP也有营养并维持之功效,于是通过咨询了解后,于本月14日住进中医医院接受治疗。本疗法主要是通过点滴给药扩张视神经血管、穴位注射、超声波导入、汤药等结合进行治疗。治疗已一个多礼拜了,感觉无什效果,只是眼疲劳稍稍有所缓解,大夫说,每年坚持用此法治疗干扰一次,营养用药视神经细胞以维持现有视力。到了医院也只能听大夫的了,也就是病友所说的:死马当做活马医吧
最恼人的是,从四月份到现在视野发展到左眼已不到10度了,视力一个0.1,一个0.2,而且还有300度散光。自己也就罢了,但一直有个心病,就是害怕给孩子做检查。这次在治疗时,因星期天没人带孩子,就带他到医院,因为和大夫很熟了也是老乡,她主动要求给孩子做视力检查,检查结果视力还好,视野右眼有点不好,一直担心的事情终于发生了,心里真的很不是滋味......本打算放寒假后带孩子到协和或武汉总医院给孩子做基因鉴定,这次更坚定了我的决心......
恼人的RP,我们何时才能摆脱你???.......
要来的始终要来
尽早知道孩子情况才是最好方法
早些吃保健品保存视力为上策
孩子还小, 仍有时间等待成熟的干细胞和基因疗法
人生要抱有希望,但行动上要作出最坏的打算
希望大家都可以尽快步向光明之路
1# 宛若深秋
同意你说的保存仅有的视力很重要,有些治疗办法医生要求要有视力不能全盲,所以还是要尽量维持。
1# 宛若深秋
只要我们自己尽力了视力要下降视野在缩小我们也没有办法,我也担心我小孩,他右眼弱视。
本帖最后由 落樱的思念 于 2011-11-30 15:52 编辑

当你能够喊出痛的时候,那桶便不算是痛,有一种痛能让你连喊都喊不出来;当你能够掉泪的时候,那伤心便也不算伤心,有一种伤心让你连哭也哭不出来
从小我就知道自己和其他小孩不一样,从小我就只能看着其他 带孩子开心的玩耍,而我只能每天往医院里跑。此生最大的愿望就是可以看到一次星星,可以在阳光下自由的轻舞飞扬,可是那都不可能实现了,未来保护自己的眼睛,甚至连出每次门,都会带着帽子和折光镜,接受其他人的注目礼。甚至连大学都没有念完,所有的痛都是从RP开始,有人说“哀莫大于心死,"我想我就已经是这样了吧。一次次以为会有希望,然而一次次地绝望,时间久了,次数多乐,现在的我连绝望都没有剩下
把握能把握的,珍惜该珍惜的,忘记要忘记的,放下须放下的…
    用爱穿越半城,祝福你,更祝福我自己
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