怀孕是否会对RP的影响?
有些妇女报告说,他们已经发展得更快反相在怀孕期间比以前有过。但是,由于RP是罕见的,这个问题是很难有系统地研究。如果您已怀孕,或怀孕的思维,你应该确保你的产科医生/妇科医生是你的眼睛问题知道了,你的眼睛护理专业的怀孕知道。
白内障和RP怎么样?
这是一个不寻常的个人发展与RP白内障,这是一个眼睛的晶状体混浊。白内障视力明显干扰可以通过手术去除。虽然白内障手术无法改善视力损失视网膜变性,它可以减轻白内障视力造成的损失。由于手术并不适合每一个人的协助下,重要的是要讨论的眼睛护理专业视网膜变性是与你熟悉的个别案件的详情。
什么是黄斑囊样水肿?
黄斑囊样水肿是一个公认的并发症与RP有关。它被认为是在约百分之五十的RP案件发生在一些疾病的阶段。黄斑囊样水肿导致建立流体在黄斑。黄斑是视网膜的视觉细节精细的感知负责的中央部分。一些,但不是全部,谁开发黄斑囊样水肿患者会经历一个其中央视力下降。眼科医生可以用药物治疗这种叫做乙酰唑胺乙酰唑胺的品牌名称下称为并发症。只有约一半与乙酰唑胺治疗的患者对治疗的回应。黄斑囊样水肿有时也自发地清楚。如果您发现在你的中心视力下降,立即看到您的眼科医生。这也是一个与RP患者有定期验眼好主意。
反相可以导致完全失明?
失明,对大多数人而言,指视力完全丧失。随着年龄的增长,与RP一些人在这个意义上成为盲人。然而,许多人将保留,如光感少量的眼界。
一个与RP的大多数人都合法的40岁盲人。人们谁是合法盲人通常保持的自适应技术,辅以功能视力很好的协议。在法律上是那些盲目的个人最佳的视觉锐度或视力(戴眼镜或隐形眼镜,如果需要的话)是他们更好的20/200或更坏的眼睛,或者他们的视野,无论视力,限制为20度直径(10度半径)。
反相驱动器的人?
这是一个困难的问题。很多人都反相合法驾驶,也没有问题。一个驾驶执照的法律视力要求差别很大的州。这将是最好的讨论你的视觉局限性,它们对你的眼睛护理专业的带动效应。 开车是一种独立和进步的象征视力减退可能不愿意承认他们的视力受损可能会影响安全驾驶。反相人们经常谈论“未遂”事故,迫使他们面对自己视力减退和承认,他们再也不能安全驾驶。重要的是要记住,你的驾驶不仅影响到你,但其他司机和行人,而一个错误决策的结果可危及生命。
我的职业生涯将是反相的影响?
与RP和其他视网膜变性疾病的人继续领导他们的生产生活和追求的职业目标。通过确定在选定领域的适当装备,训练,工作和其他修改,潜在的问题和发现问题,并可能推迟。职业辅导,通过教育机构或州或地方机构提供的,可以是非常有用的规划时,或追求的事业。工作人员可以从这些机构也可作为额外的技术顾问或改编时在工作场所成为必要。
多少独立性可能与RP的人在晚期?
移动的独立性增强了内或附近的大都市区的公共交通是现成的生活。许多艾滋病,服务和技术可帮助人们进行反相生活像做饭,打扫卫生的日常业务,阅读邮件等,这些部分将介绍本手册后面。它们包括定向行走训练(包括学习,旅游带白手杖和/或狗指南),光照和对比度控制,特殊镜头。随着技术的进步,这些辅助设备正变得越来越复杂,而且能够帮助与RP的人。你的职业康复或委员会国家为视障人士提供培训课程,以协助部门为适应旅游,家政,就业,教育等情况。检查这些物品的目录下,州政府的电话。
一个重要的信息来源是基金会的会员或支持小组,让谁有类似的经历别人分享他们如何谈判的情况。
是否有RP的待遇?有什么办法来防止恶化呢?
尽管研究人员正在对获得高精度遗传导致RP和疾病的实际机制的新认识,到目前为止的研究还没有找到一种方法来制止视网膜退化或恢复失去的视力。然而,正在继续研究在几个不同的领域,为人们提供了希望与RP。
其中最令人兴奋的结果,是最近的一六年的临床研究报告1993年6月关于维生素A棕榈酸酯和RP的结果。研究人员希望,以确定是否增加量的维生素A棕榈酸酯的饮食可延缓视网膜变性进展。
患者约18000国际单位(IU)维生素日常消费的(15,000国际单位的维生素A棕榈酸酯在膳食补充剂和他们的日常饮食有关从3000)被发现有视网膜变性进展较慢,如视网膜电图测定,病人比未服用这些剂量的维生素A,服用维生素A棕榈酸酯并没有完全制止视网膜变性,但研究人员发现了慢平均百分之二十的人留在服用补充视网膜功能逐年下降。他们的结论是放缓可能意味着为有许多人有用视力反相更多年。例如,一个人32岁起每天补充可望保留,直到70岁了一些有益的设想,虽然一个人不采取补充将失去63岁有用视力。
不过,也有一些警告伴随这一建议。没有任何证据表明,高剂量超过15,000 LU的提供更大的好处,每天超过25,000 LU的剂量可能有毒,并导致如肝脏疾病的副作用。尽管目前还没有报告情况的毒性健康成年人服用维生素A棕榈酸酯15000每日国际单位,以补充人应拥有自己的肝功能检查,有他们的血液中维生素水平衡量,才开始疗程A和此后每年测试。此外,由于出生缺陷的可能性,谁是妇女怀孕或计划怀孕是不建议采取这一剂量维生素A棕榈酸酯。而这个建议是成年人,未满18岁RP患者未评估和15000国际单位补充维生素A棕榈酸酯是不适合孩子们推荐。与RP的儿童的父母应咨询他们的眼睛护理专业和对儿童维生素A棕榈酸酯治疗剂量的儿科医生,根据年龄和身体的大小。
重要的是要正确看待这些研究结果。维生素A棕榈酸酯将不能治愈的RP。维生素A棕榈酸酯不会提高视力。退变进程将继续,但可能以较慢的速度。与先进的反相非常人不包括在这项研究中,如果你有先进的公关部,你应该咨询你的眼睛护理专业可能对维生素A棕榈酸酯为你受益。
同样的研究发现,服用维生素A棕榈酸酯从补充剂又在维生素E补充剂看着这些令人鼓舞的结果视网膜变性。在维生素E的情况下,产生相反的效果被发现。人们服用400国际单位的维生素E每天被发现有一个比其他组的视网膜变性的速度越快。这导致了建议,人们应该避免与RP highdose维生素E补充剂。但是,没有证据表明,正常饮食或补充维生素E的小金额都对RP的发展产生不利影响。
重要的是,与RP人们充分了解有关维生素A和视网膜变性结果的影响。对于一个较全面的讨论可以包括在这本小册子(包括在此研究中所建议的棕榈形式的非处方补充来源清单),联系了一本小册子基础,“维生素A治疗视网膜色素变性'。
以眼还可以进行移植来治疗RP的一个人?
号医疗技术还没有先进到足以移植整个眼睛。这是根本不可能的神经重新连接领导从眼睛到大脑。你可能已经听过“眼移植”指的大概是角膜移植,这是一些人的宝贵visionsaving的程序,但不幸的是没有任何关系,在反相引起的眼睛问题的过程。然而,视网膜细胞移植是一个过程,可能对今后与RP的人的承诺,但它仍然处于早期试验阶段。视网膜细胞移植是进一步说明如下。
是否有其他研究领域,寻求对RP的潜在治疗前景?
是的。通过基金会的战斗失明的努力,高素质的RP和工作有关的疾病全职科学家人数继续增加。随着从基础,临床专家和实验室科学家的财政支持超过40名医务和研究在美国和世界各地的机构正在研究有关的视网膜变性的研究项目。其他项目由政府资金支持。
该基金会于1971年开始失明的战斗作为一个适度的资金,但一小机构雄心勃勃的使命:解开视网膜色素变性的视网膜变性和相关的奥秘,寻找治疗和视网膜变性疾病的治疗。通过它的研究计划,该基金会已取得重大进展。还有令人兴奋的工作将在以下几个方面的:
视网膜细胞移植
在十年前,基金会发起了一项补助计划,支持视网膜细胞移植研究。科学家希望恢复视力或防止健康的视网膜细胞移植的进一步丧失视力。视网膜移植已经在动物模型中表现出了一些承诺。因此,研究人员已经开始测试这种疗法在人体实验的安全性。虽然有前途,视网膜细胞移植必须首先证明安全有效,并在临床试验前,可作为患者提供治疗。目前,移植的研究进展迅速演变。使病人社区进展情况,对移植研究的通讯和互联网主页进展的基础报告。
基因疗法
当研究人员找出有助于更反相突变基因,通过基因疗法治疗的缺陷是越来越接近现实。基因疗法是基于简单的逻辑:如果一个基因有缺陷,更换一个是没有缺陷的。虽然这听起来简单,实际过程的基因治疗是非常复杂的。
有几个原因为什么RP是特别适合于对基因疗法的疾病。首先,一些基因的缺陷也已确定。此外,还有一些动物在其中适用可用于基因治疗的有效性和安全性测试的型号。和基因治疗的结果进行检验的方式,是可靠和noninvasivevisual的视网膜检查。最后,一个治疗眼相比,可在同一病人治疗眼睛,让研究人员进行控制的科学实验的理想条件。
虽然上述因素都使基因疗法治疗RP的一种很有前途的未来的方法,仍有剩余的许多障碍。一个关键的问题是如何真正引入病变细胞的健康基因。在实验室实验中,研究人员发现,病毒可以瓦解一个健康的基因运输感光细胞退化。这种病毒的方法必须交付的安全,有效的基因治疗前可在人体实验。
RP的药物来治疗
与维生素A棕榈酸酯外,目前没有药物可用来治疗与RP实际的人。但是,全国各地的科学家的工作已经开始奠定的药剂有一天,可以减轻或防止这些症状的RP发展的基础。
研究人员正在越来越多地在一组的工作有兴趣的分子,称为“增长的因素。”我们身体的细胞协同工作,令人惊讶的复杂和互动的方式让我们活着,成长和健康。生长因子是小分子蛋白是维持细胞或使细胞繁殖。当健康的细胞受伤,生长因子上班修复细胞损伤,防止细胞死亡。
如果经济增长因素可能以某种方式介绍给视网膜病变,他们可能会阻止或延缓感光细胞变性。在该基金会的工作格斗失明的先驱,科学家已经证明,几种不同的生长因子可以使受伤和死亡的感光细胞在大鼠存活。他们甚至发现,注射到一个具有遗传性视网膜变性大鼠眼的因素可延缓疾病的发作。
还有很长的路要走,以确定有关的生长因子和传递关于潜在毒性和适当剂量的其他药物的重要信息。但在生长因子的兴趣持续下去,并提高这从基础战斗失明以及制药公司和联邦政府工作的支持,正在帮助加速将有什么能为未来的治疗视网膜变性的研究步伐。
怎么样宣传报道的干预,所谓的“治疗”反相?
多年来,医生已经提供了各种未经证实的疗法治疗失明。未经证实的疗法以及中医往往要帮助患者谁好心人。然而,由于缺乏严格控制的临床试验前的测试中,患者可能会暴露自己的治疗方法实际上可能加速视力减退或产生有害的副作用。例如,相同的临床试验计划发现,维生素A棕榈酸酯减缓了RP的进展还发现,400名美国每天服用维生素E加速视力减退。在此之前的研究中,维生素E是某些人相信有一个RP的有利影响。
对于一些年来,古巴医生们提供了一个快速原型,他们要求停止进一步的视力损失和在某些情况下恢复视力手术治疗。然而,在古巴的医生从来没有任何研究提供数据支持的疗效和安全性的要求。 |