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tastegs发表于 2011-7-14 11:52 | 只看该作者

请问你们眼睛的退化速度是怎么样？

我的眼睛还能看东西，只是很容易累。想估算一下我眼睛还有多长时间可以用，请问RP变坏的速度是怎么样？重发病到瞎要多长时间？
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小姿发表于 2011-7-14 12:07 | 只看该作者
这个也没有个肯定的数字的，要看个人身体情况，看自己怎么保养，很多东西不是绝对的。我认识一个人的爸爸是这个病，快70了，生活能自理。
思想上的女流氓，行动上的好姑娘。
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笑对人生发表于 2011-7-15 21:40 | 只看该作者
我确诊的时候 医生说3年就会失明 现在快5年了  还能上网  也是很不舒服
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蓝月光发表于 2011-7-16 09:42 | 只看该作者
RP伴随我20几年了，老RP了，呵呵。虽然视野很小很小，但双眼视力还有0，5，只不过近两年眼睛开始有恶化。RP的恶化速度因人而异，与个人身体及心态有很大关系。不去想我们还有多长时看得见，多想想身边的美好，享受拥有阳光、空气和水的日子，生活依旧灿烂每一天。
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mmwwkl发表于 2011-7-26 21:17 | 只看该作者
我也是很想了解RP的病程，光明还能给我们多长时间？书上说，显性遗传病程长，发病年龄越小，眼睛视力恶化越快。希望网友谈谈自己的视力变化过程、进展速度。谢谢。能不能请版主发起一个类似的统计。
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坐听松涛发表于 2011-7-27 08:29 | 只看该作者
我从小发病，视力差，今年37了，感觉还那样。
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遥远发表于 2011-7-30 13:52 | 只看该作者
真羡慕楼上的，我的视力连0.1都不到了。
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