下面是从另一个论坛转载的,希望原作者不介意~~我也是希望战友们增加点信心。
秋天回娘家,我终于见到了我一直想见到的人------一位夜盲的老奶奶。
老奶奶今年74岁,慈眉善目。旁边坐着他的老伴,她说:我从小就看不见,不过白天 正常,以前和人家一样上工,回到家烧饭,养锗,晚上还要在灯下扎鞋底,五个子女我照样拉扯大。她老伴也在一边说“这有什么要紧的,晚上不出来就是了,或者我搀她出来散散步”
我问她家里别的人眼睛情况怎么样,她说:我爹爹是的,不过他不是天生的,原来是看见的,有一次,晚上去城里,碰上日本人,吓坏了,回来晚上就看不见,我还有一个二姐也是的,别的都是好好的。
我又问了她的子女情况,她说:“我生了五个小孩,一个儿子,四个女儿,都是好好的,没有传代,我二姐死了好多年,他的子女也是好的,”老奶奶的子女也该50多岁了,不管他们以后发不发病,至少目前眼睛是好的。
这是我亲眼见到的一个例子,单位小朱说:他们埭上也有一个老太太是夜盲,他说这有什么要紧的,不该自卑的要自卑,我大姑也说,他们厂里也有一位,50多岁了,好好的,我二姑说,大队上顾再彬的老婆70多岁了,也是好好的,我二嫂她们学校一位老师也是夜盲,都50多岁了,不照样教书。凭1/3000-5000
的发病率,我们靖江66万人口,至少也有1-2百个人吧。拿我本科室小钱的父亲来说,72岁了,听小朱说也是晚上看不见的不过不怎么听他说过,这东西有遗传的,谁大张旗鼓的乱说。天天见面的人,我从来就是不好意思问他父亲的眼疾是天生的还是后天的,怎么晚上看不见的。
这些是一些例子,当然还听说过夜盲失明的人,比如单位同事说他的亲戚50多岁,眼睛只有一路光了,邻居嫁出去的姑姑就她们那儿有一个人晚上看不见,到了60多岁是白天又看不见,晚上也看不见。
夜盲—视网膜色素变性的的前身,到底会不会瞎呢,,或者说夜盲会不会发生视网膜色素变性呢,其发病原因是什么呢?我也不懂,给我看过病的医生,大多数说是要瞎的,少数不做声,不置可否。走进大自然,发觉天生夜盲的动物还不少呢,鸡啦、鸭啦、鸟类啦,不都是晚上看见,很是羡慕它们不用担心盲。
我猜测:视网膜色素变性的发病原因:不外乎遗传和后天的保养:我们本来先天不足,后天又不注意保护眼睛,想想,能上网的人怎么能和那些一字不识的比,哪个不是苦读十年书,充满竞争的时代,我们不肯落后于别人,自然不能比别人付出的少,记不清多少次的考试要通过,电脑、电视一样不肯少,用眼过度,精神紧张,使我们这先天有缺陷的眼睛经不起折腾,怎么能不变坏呢。
我现在已经不喜欢去医生那儿看这个病了,没事的时候,翻翻书,七年制教科书上是这么说:视网膜色素变性最终是致盲的,书上都是正确的吗?这本书是2002月第1版,2005年1月第1版第4次印刷。书上也只写了小半页,看来本科生对RP研究得也不多.既然冥王星可以开除出太阳系,那么一直留在脑里的老观念也可以更新。论坛的发言比较实际,引用如下:
六、预后和治疗:大约1/4的患者可以保留较好的视力,终身能够阅读。常染色体显性类型预后最好,性连锁遗传者预后最差。只有少部分患者不到20岁时视力已是0.05或更差,然而到了50岁时,很大部分患者的视力接近0.05。性连锁遗传的女性携带者眼底可能正常,ERG(视网膜电图)对此有帮助,可用于遗传咨询。
应用相关的检查来除外不典型的RP,这些类型可能伴有可治疗的全身性疾病。
应该向患者解释不是所有RP患者都会完全失明。要求每年随访,视力迅速下降时要注意是否由可治疗的情况所引起,如黄斑囊样水肿、白内障等。RP引起的黄斑囊样水肿对口服乙酰唑胺反应良好,开始剂量125mg,每日2次,持续2个月以证实期疗效。如果治疗有效,部分患者乙酰唑胺口服仍需持续数月。视野计检查应当定期进行以估计患者视野的改变。对于维生素A能否延缓该病的进展,仍有争议。各种低视力辅助器也许有帮助。
我啰里啰嗦说这么多,目的只有一个,要认清原来我们是可以不瞎的,这本来也是事实。不管我们是不是那25%的人,我们都要向那个目标奋进,我们要摒弃视网膜色素变性一定会瞎这个老想法,这个想法对我们有许多的不利,打击我们的信心,扰乱我们的计划。不要太相信医生的话,好多医生也只是从书上学的,并没有专业研究。不要指望别人能怎样帮你,人家自己的事还忙不完,哪有工夫管别人的闲事。我们依靠自已,依靠这个团体,不断的吸取力量。
我们论坛上已经有许多关于保养自已眼睛的贴子了,不用我多说,大家也知道怎么做,关健是自己执行情况,拿我自己来说,我也是说得是一套,做到是很难的,心虚啊,,失明怪不得别人了,坐以待毙这个词是难听,不过如果我们不注意保养的话,这词也不能说它不恰当。一米阳光说过:健康是我们自已一点一滴争取来的,为了我们自已,我们来个约定,看谁对眼睛保养得最好,好不好? |