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月光儿发表于 2011-2-21 22:45 | 只看该作者

80后妈妈问到底有多少先天性黑朦患者

各位，我的女儿目前十个月大，四个月被确诊。估计是这里年龄最小的。我们中间到底有多少人被确诊为先天性黑朦，他们的年龄有多大。不论是我们自己还是我们的家人，希望路过此贴的人真诚得回复。让我们一起面对，一起作战！
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月光儿
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BOBOm发表于 2011-2-22 17:09 | 只看该作者
据我所知：我们论坛里目前没听说有被确诊为先天性黑朦的朋友，
可能比较罕见。
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命中注定发表于 2011-2-23 02:39 | 只看该作者
我的一个朋友的朋友他的女儿就是先天性黑暗，现在十三岁左右，只有光感，他母父不愿跟人说这事。
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心碎的姑姑发表于 2011-2-23 08:23 | 只看该作者
先天性黑朦是属于RP的一种吗？
心灵的祈祷：孩子，快有办法了！
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南国乞儿发表于 2011-2-23 08:26 | 只看该作者
先天性黑朦是最严重的一种吧？但很少见
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心碎的姑姑发表于 2011-2-23 08:48 | 只看该作者
黑朦的表现是弱视吗？
心灵的祈祷：孩子，快有办法了！
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坚决抵制日货发表于 2011-2-23 10:50 | 只看该作者
国外好象能够治疗这种病了，这就是RPE65基因变异导致的吧
不到最后，我不认输
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yuxin发表于 2011-2-23 11:17 | 只看该作者
本帖最后由 yuxin 于 2011-2-23 11:26 编辑

这个是RP中发病年龄最小，也最严重的一种，可是之前不是说这个基因治疗已经成功了么。。
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幻影晨曦发表于 2011-2-23 11:52 | 只看该作者
6# 心碎的姑姑
这里有先天性黑朦的具体临床表证。大家可以参考看下：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=325&extra=page%3D1
我本人现在只是被确诊为早发性重度视网膜色素变性，具体是不是所谓“先天性黑朦”我也不知道。
不抛弃，不放弃!一定要坚持到最后一刻。哪怕依然难逃功败垂成的宿命也绝不后悔，绝不言退！
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