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牌城贺发表于 2011-1-7 15:20 | 只看该作者

青海的我，愿意和你交流

我，52岁，在青海西宁居住，得视网膜色素变性已30年了，去过北京、石家庄、承德、长春、上海、陕西蔡家坡等地看病，愿意和病友多交流，更愿意和在西宁同城的病友交流。
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天光云影发表于 2011-1-7 15:30 | 只看该作者
1# 牌城贺
很高兴和你交流，请问你的眼睛目前是个怎样的状况，如视力和视野
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牌城贺发表于 2011-1-7 15:57 | 只看该作者
是我爱人得的病，目前她的视力是光感，视野缺损很严重，
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mxymxy发表于 2011-1-9 19:28 | 只看该作者
你好  我对光感的具体概念不是太明白  请问生活能自理吗  比如做饭  吃饭  做一般的家务  都可以吗  我也是视网膜色素变性患者  我的病已有十几年了  现在35岁  医生说我的视野还有5到10年的时间  我想知道如果我到了你爱人的这个年龄生活能自理吗  需要别人照顾吗
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幻影晨曦发表于 2011-1-10 13:08 | 只看该作者
4# mxymxy
所谓“光感”个人理解就是已经无法辩清事物具体形态，只能靠光线的明暗变化来大致区分其轮廓。是仅次于完全失明的严重程度。当然，要说到生活是否可以自理方面就不是绝对的了，因为很多不便都是可以通过熟悉和锻炼加以克服的。即使是完全失明生活也未必就完全不能自理，只要摸索出一套适合自身条件的方法很多事情还是可以自己做的。
不抛弃，不放弃!一定要坚持到最后一刻。哪怕依然难逃功败垂成的宿命也绝不后悔，绝不言退！
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dada发表于 2011-1-10 20:43 | 只看该作者
请问女患者生育对视力有影响吗？
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mxymxy发表于 2011-1-11 12:40 | 只看该作者
楼上谢谢了
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17145451发表于 2011-1-12 06:42 | 只看该作者
我是城东区的23岁~！！！
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幻影晨曦发表于 2011-1-12 15:51 | 只看该作者
6# dada
这个倒没听说，不过鉴于这种病的高度遗传性生育前还是要谨慎些为好。
不抛弃，不放弃!一定要坚持到最后一刻。哪怕依然难逃功败垂成的宿命也绝不后悔，绝不言退！
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