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论坛元老

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一个人的盛宴发表于 2010-5-27 10:56 | 只看该作者
回祈盼  检测的时候睢大夫就说我的结果会很快出来的.她是让我等电话但我着急就发了邮件她也很快回了.不知道她怎么和你说的.
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金牌会员

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zfengw发表于 2010-5-27 11:13 | 只看该作者
我也是结晶样视网膜变性，
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论坛元老

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23#
一个人的盛宴发表于 2010-5-27 11:23 | 只看该作者
呵呵 那就握个手吧.
看来就像飞狐所说的中国的结晶样视网膜变性患者比较多啊.
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金牌会员

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祈盼发表于 2010-5-27 16:41 | 只看该作者
谢谢盛宴，当时检查时睢大夫说让我等一年。我再等一段时间吧
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论坛元老

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一个人的盛宴发表于 2010-5-27 17:17 | 只看该作者
不用客气 祈盼  
1月21日我和女儿在协和老楼抽血验基因.咱们是不是在医院碰到了.你是和你妈妈 还有你先生一起去的对吧?
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超级版主

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希望就在前方发表于 2010-6-19 20:55 | 只看该作者
目前了解针对结晶样视网膜变性类型的试验治疗在国内医院已经开始，并且争取一定进展，有一定效果，我们也会继续跟踪，一有新进展，立即与各位战友一起探讨！希望这类型的病友不要灰心，而且据了解这类型的病友在中国数量是比较多的，应该来说，突破也会快些！
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管理员

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27#
雪山飞狐发表于 2010-6-19 21:13 | 只看该作者
谢谢希望版主的好消息，结晶状的病友有好消息了，真的为你们高兴，最好结晶状的病友能够把自己所在的城市讲一下，不方便的可以发短消息给希望版主，希望论坛能够帮助你们得到早日治疗。
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版主

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BOBOm发表于 2010-6-19 21:22 | 只看该作者
为盛宴等几位结晶状的病友感到高兴，祝愿你们早日得到治疗。
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版主

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南国乞儿发表于 2010-6-19 21:30 | 只看该作者
雪山大哥，我的结果还没出来，是不是我的到病基因是种很稀少的那种情况呀？
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管理员

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30#
雪山飞狐发表于 2010-6-19 21:49 | 只看该作者
29# 南国乞儿

不一定的，只能等结果。

一般结晶状的基因检测半年之内就会有结果的。
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